Più formazione e più giovani. Proprio l’anno scorso il presidente nazionale Marco Rasconi concludeva i lavori assembleari di Lignano con un impegno e con questo invito.
E a un anno di distanza, al termine dell’edizione 2018 delle Manifestazioni al Bella Italia & EFA Village di Lignano Sabbiadoro, vi vogliamo raccontare come è andata.
Trecento partecipanti, per tre giorni intensi, ricchi di appuntamenti per tutti. È stata l’occasione per parlare dei temi che interessano l’associazione in prima persona. Partiamo dall’approfondimento sulla Riforma del Terzo settore che ci chiama a ripensarci e a costruire nuovi modi di essere UILDM, a partire dalle novità introdotte dal Servizio Civile Universale, che tanto ha donato e continua a dare a UILDM e ai volontari che vi hanno partecipato.
Lignano è stata l’occasione anche per approfondire PLUS, un importante progetto di inserimento lavorativo per le persone con disabilità, che nei prossimi mesi ci vedrà impegnati nella sua attuazione a livello regionale.
Anche il tema della vita indipendente è stato al centro della discussione. Siamo tutti consapevoli che in questi anni le aspettative di vita per le persone con patologie neuromuscolari si sono sensibilmente allungate grazie ai progressi della medicina e della ricerca. Proprio per questo UILDM si impegna sul versante della cura della qualità della vita, grazie alla realizzazione di progetti di vita indipendente, per dare alle persone la libertà di scegliere come vivere, dove e con chi. A Lignano abbiamo ascoltato le testimonianze delle Sezioni di Cicciano, Milano e Pisa e il contributo da parte di Parent Project su questo argomento.
Inoltre, le Manifestazioni sono state l’occasione per cominciare a parlare di affettività e sessualità, temi delicati ma essenziali per la vita delle persone.
Il supporto alla ricerca scientifica è uno degli obiettivi di UILDM, e per questo, anche nel 2018, non è mancato l’appuntamento con la Giornata medico scientifica, venerdì 11 maggio. Quest’anno, in un ideale collegamento con il 2017, abbiamo toccato i temi relativi alla riabilitazione, nell’ottica di una presa in carico a 360 gradi del paziente neuromuscolare. Non sono mancati gli aggiornamenti sulla ricerca scientifica, in particolare sui nuovi protocolli di ricerca relativi alle malattie mitocondriali e alla Charcot-Marie-Tooth e alle terapie a base di Ataluren e Spinraza.
I giovani sono stati il centro di Lignano con l’incontro dei giovani delle Sezioni locali per generare riflessioni e strade nuove da percorrere. Il desiderio è che, da questo incontro, nascano nuovi gruppi giovani e buone prassi che coinvolgano sempre più i giovani nella vita e nei percorsi decisionali di UILDM. Anche quest’anno i volontari di Dynamo Camp ci hanno aiutato a vivere serenamente questi giorni, coivolgendo i ragazzi in mille attività e avventure.
Le Manifestazioni sono state l’occasione per presentare il progetto pilota “Diritto all’eleganza”, realizzato dalle Sezioni di Pisa e di Ottaviano in due istituti professionali per la moda. Un progetto di alternanza scuola lavoro che ha dato vita a 6 abiti, indossati e fatti sfilare da stupende modelle con disabilità. Perché per sentirsi belli e per piacere, prima di tutto, bisogna stare bene con se stessi. Di certo anche un abito ci può aiutare in questo cammino di auto accettazione e di cura di sé.
Non è mancato lo sport: accanto al wheelchair hockey che da tanti anni ci fa compagnia in associazione, quest’anno abbiamo potuto sperimentare la boccia paralimpica, una disciplina che sempre più si sta proponendo nel panorama sportivo. La boccia è uno sport diverso dall’hockey, ti chiede più concentrazione, più riflessione perché si tratta di una specialità in cui lo sportivo si trova a fare i conti con se stesso e la sua boccia.
Tutto questo, e molto altro sono state le Manifestazioni 2018. In chiusura di queste giornate in cui abbiamo messo in gioco la testa e il cuore si è svolta l’assemblea dei soci UILDM, il più alto momento democratico di confronto su ciò che è stato fatto e sul futuro.
L’Unione fa la forza: fare rete e condividere obiettivi e percorsi è la chiave per andare avanti ogni giorno nelle nostre Sezioni. Le Manifestazioni, una volta all’anno, diventano perciò uno spazio per prendere fiato e ripartire con entusiasmo verso nuovi progetti.
(a. p.)
