Sanità e Ricerca
Distrofia muscolare: aperto a Bergamo un nuovo ambulatorio
Avviato a Bergamo all’inizio di gennaio 2026 il nuovo ambulatorio per persone con distrofia muscolare, nato dalla collaborazione tra l’Ospedale Papa Giovanni XXIII, UILDM Bergamo e i Centri Clinici NeMO
NeMO è ORO: per la prima volta un modello di salute orale
La salute orale nelle malattie neuromuscolari: il Centro Clinico NeMO presenta i primi risultati del progetto “NeMO è ORO”.
UILDM e le malattie neuromuscolari in Maratona 2025
Domenica 14 dicembre è iniziata la maratona TV di Fondazione Telethon, edizione 2025. Anche quest’anno i riflettori sono puntati sulla ricerca scientifica sulle malattie genetiche rare.
La ricerca di Fondazione Telethon sbarca in USA: via libera dalla FDA alla terapia genica per la sindrome di Wiskott-Aldrich (WAS)
La FDA americana ha infatti approvato Waskyra, una terapia genica sviluppata da Fondazione Telethon destinata ai pazienti con sindrome di Wiskott-Aldrich.
Bando Fondazione Telethon – Fondazione Cariplo: finanziati 26 progetti per 3,6 milioni di euro
Sono stati finanziati 26 progetti per un totale di 3,6 milioni di euro. Tra questi, quattro sulle distrofie muscolari.
Giornata mondiale dei Cingoli 2025
Il 30 settembre si celebra oggi in tutto il mondo la Giornata dedicata alla distrofia dei Cingoli. Abbiamo chiesto alla Presidente nazionale Stefania Pedroni di portare la sua testimonianza.
Nuovo corso Ecm sulla riabilitazione respiratoria
Segna in agenda! Il 18 ottobre a Varese si svolge il corso ECM “La riabilitazione respiratoria nel paziente neuromuscolare: dalla teoria alla pratica” – curato dalla Commissione medico-scientifica UILDM –
Translarna: una battaglia europea
Nel settembre 2023, il Comitato per i Medicinali per Uso Umano (CHMP) dell’Agenzia Europea per i Medicinali (EMA) ha espresso un primo parere negativo in merito alla richiesta di autorizzazione
La realtà virtuale per far star bene le persone. Concluso Virtualmente a Gorizia
Si è concluso con un evento finale il progetto Virtualmente promosso da UILDM Gorizia. Durante questo appuntamento, tenutosi il 14 giugno all’Ospizio Marino di Grado luogo in cui si era