* di Paola D’Amico
«Il mio sogno è salire su una giostrina». Leonardo non cammina e non potrà mai camminare, perché ha l’atrofia muscolare spinale (Sma), patologia rara che si manifesta in età pediatrica e che non ha cura.
Aiutato dalla mamma Cristina, lo aveva scritto in una letterina indirizzata al sindaco del paese in cui vive, Moniga sul Garda, alla vigilia del suo sesto compleanno. Tra pochi giorni di anni ne compirà sette. La giostrina ancora non c’è ma il primo cittadino, Lorella Lavo, ha preso l’impegno e intende mantenerlo. «Non è solo per Leonardo, è il simbolo spiega Cristina di una battaglia più grande. Spero che, come prossimo passo, il Comune lavori perché anche una delle nostre spiagge diventi accessibile ai disabili». A tutti, non solo a chi si sposta in carrozzina.
Lo sguardo di Cristina si volge al lago di Garda che visto dalle colline di Moniga apre il cuore. «Leonardo è nostro secondogenito, gli hanno diagnosticato la Sma quando aveva quindici mesi. All’origine della patologia prosegue c’è una mutazione genetica, ereditaria. Io e mio marito abbiamo scoperto di esserne portatori sani». Ogni giorno, all’uscita da scuola, «Leonardo mi chiede di portarlo al parco. Ma dopo dieci minuti, quando gli altri bimbi vanno sullo scivolo o sull’altalena, dice “mamma andiamo a casa, mi annoio”. In questa fase della nostra vita conclude Cristina abbiamo concentrato tante belle chiacchere con lo psicologo su come gestire l’attività ludica dei nostri figli ma la strada è a senso unico: un bimbo di questa età va bombardato di stimoli creativi, se non ha nessuno con cui giocare si butta sull’Ipad».
Qualcosa si muove. I giardini Montanelli a Milano hanno inaugurato lo scorso aprile il «Parco giochi per tutti». Così il 4 maggio al Parco Pertini di Arezzo. «Una giostra costa poco dice Marco Rasconi, presidente nazionale UILDM ma può cambiare il mondo. Racconto sempre come nasce questa iniziativa. Il 19 giugno di due anni fa mi hanno fatto provare un’altalena accessibile in un parco a Legnano. A 37 anni, per me che vivo in carrozzina e non ho mai camminato un solo giorno, era la prima volta in altalena. Mi sono divertito tantissimo, proprio come un bambino. E così l’altalena è diventata la visione del nostro progetto, capace di darci lo slancio verso una vita possibile». L’associazione lavora per portare in tutte le amministrazioni comunali dei giochi accessibili, per sollecitare il territorio a comprarne uno e perché questo sforzo si moltiplichi. «Non si devono creare barriere, i bambini conclude Rasconi giocando imparano i propri limiti. Raccontiamogli anche la disabilità facendoli giocare con i bambini che hanno una disabilità».
Giocando si impara
Marco Rasconi, 39 anni, dal 2016 presidente nazionale UILDM: «Due anni fa a Legnano mi hanno fatto provare un’altalena accessibile. A 37 anni, per me che vivo in carrozzina, era la prima volta. Mi sono divertito tantissimo. E così l’altalena è diventata la visione del nostro progetto»
La collaborazione con Esselunga
Fino al 14 ottobre è possibile sostenere il progetto «Giocando si impara» con il programma Fìdaty di Esselunga: ogni 500 punti fragola Esselunga devolverà 10 € all’Unione Italiana Lotta alla Distrofia Muscolare. I fondi raccolti contribuiranno a dotare i parchi gioco italiani di giostre accessibili ai bimbi con disabilità.
* articolo pubblicato su Corriere della Sera – Buone notizie del 22 maggio 2018. L’articolo completo è disponibile nel file allegato.
