Anche in Veneto i pazienti con malattie neuromuscolari chiedono l’apertura di un Centro clinico NeMO che possa rispondere in modo adeguato e continuativo alle loro esigenze
«In Veneto non esiste l’idea che un Centro clinico NeMO possa essere necessario. Ma le strutture di questa regione non sono attrezzate in modo adeguato e il personale non è messo nelle condizioni per seguire in modo completo di chi ha una malattia neuromuscolare».
Sono parole di Mattia Lovato, un ragazzo con SMA (amiotrofia muscolare spinale) di 23 anni, che ha deciso, insieme ad altre persone che come lui lottano contro una malattia neuromuscolare, di chiedere alla Regione Veneto di fondare un Centro clinico NeMO a Padova. La stessa richiesta era già stata avanzata da parte di alcune famiglie un paio d’anni fa.
«Dalla fine del 2017 mi sono attivato per contattare famiglie e altre persone con le mie stesse difficoltà. Abbiamo aperto una pagina facebook (Mostriamo i muscoli) e, grazie al supporto di Fondazione Serena e delle principali associazioni di riferimento, tra cui UILDM, in giugno abbiamo presentato al governatore Zaia un progetto per fondare a Padova il NeMO del Veneto».
Poter usufruire di un centro multidisciplinare riduce la quantità e migliora la qualità dei ricoveri: «Il personale che mi ha seguito di volta in volta negli ospedali è sempre stato volenteroso e motivato ma non basta. I pazienti neuromuscolari del Veneto hanno il diritto di accedere al meglio che può offrire la sanità italiana».
Chiara Santato
