Apre oggi 28 febbraio, Giornata mondiale delle malattie rare, il nuovo bando clinico Telethon-UILDM 2023.
Per volontà di UILDM il focus principale di questa nuova edizione è la ricerca clinica a supporto del percorso di cura delle persone adulte con una distrofia muscolare, con l’obiettivo di sviluppare nuovi protocolli multidisciplinari di assistenza e azioni preventive.
I ricercatori sono invitati a presentare progetti relativi ad approfondire la storia naturale della malattia in pazienti adulti e le problematiche connesse, quali la gestione degli aspetti cardiologici e di quelli disfunzionali legati alla nutrizione o al metabolismo osseo. Sono inoltre ammessi studi sugli aspetti cognitivi e comportamentali e sullo sviluppo di biomarcatori prognostici. In particolare, sono sollecitate proposte di rete multidisciplinare che coinvolgano professionisti esperti dei diversi ambiti clinici indicati e che vedano la partecipazione diretta dei clinici più giovani, per favorire la loro crescita professionale e la leadership nella ricerca clinica.
Informazioni dettagliate per la compilazione delle proposte di ricerca sono disponibili nella sezione dedicata del sito della Fondazione. Il termine ultimo per l’invio dei progetti online è il 28 aprile 2023.
“L’allungamento della vita che deriva dalla implementazione dei migliori standard di cura e, per alcune patologie neuromuscolari, dalla disponibilità di nuove terapie, deve essere accompagnato anche da una buona gestione clinica delle problematiche complesse dell’adulto che accomunano molte patologie neuromuscolari”, spiega Anna Ambrosini, Senior Program Manager per l’area neuromuscolare della Direzione ricerca di Telethon. “Con il bando 2023 intendiamo promuovere progettualità di ricerca multidisciplinare per rafforzare sempre più una rete nazionale in grado di offrire una risposta clinica di qualità ai bisogni delle persone con una malattia muscolare».
«L’allungamento della vita nelle distrofie muscolari è un traguardo che ci permette di lavorare insieme alle persone sul valore delle opportunità e del futuro» ribadisce Marco Rasconi, presidente nazionale UILDM. «Fino a pochi anni fa, parlare di vita adulta e di futuro di fronte a una diagnosi di patologia neuromuscolare era impensabile. Ora è possibile perché la ricerca scientifica in questi anni ha ampliato il nostro panorama e ci offre la possibilità di progettare. Questo Bando è il frutto dell’impegno condiviso di UILDM e Fondazione Telethon che da più di 30 anni hanno messo in campo le loro competenze in maniera trasversale e complementare per giungere a rendere possibile l’impossibile».
Per maggiori informazioni sul bando, i ricercatori possono anche scrivere a Telethonscience@telethon.it.
