Diciannove associazioni per le malattie rare hanno dato vita lo scorso 11 febbraio al CoReSar, il Coordinamento Associazioni Malattie Rare Sardegna. Prosegue così un percorso di crescita iniziato spontaneamente anni fa.
«Il CoReSar si propone – spiega Nicola Spinelli Casacchia, portavoce del Coordinamento – sia come luogo aperto alla discussione e al confronto tra le associazioni partecipanti sui problemi comuni e trasversali che riguardano i malati rari della Sardegna, ma anche un motore di azione associativa più incisiva e inclusiva, grazie ad una maggiore unità e sinergia tra le stesse associazioni».
Il CoReSar nasce proprio in occasione della tredicesima edizione della Giornata delle Malattie Rare che si celebrerà il prossimo 28 febbraio per lanciare un forte segnale di impegno e di collaborazione tra le associazioni che ne fatto parte, unite per diffondere una maggiore conoscenza sulle malattie rare. Inoltre, le associazioni partecipanti al CoReSar rinnovano la propria disponibilità a collaborare con le istituzioni regionali per superare insieme le grandi criticità organizzative e assistenziali conseguenti alla pandemia, che hanno paralizzato l’intera presa in carico del paziente con malattia rara, aggravando e moltiplicando i problemi assistenziali già presenti in periodo pre pandemia.
Secondo il Registro regionale per le malattie rare, il numero delle persone con malattie rare ammonterebbe a circa 7.500.
(ap)
