Appena nata ma già pienamente operativa e impegnata per sostenere la comunità più fragile. Stiamo parlando della Sezione UILDM di Montecatini Terme, provincia di Pistoia, che tra le prime azioni messe in campo ha scelto la donazione di mascherine mediche al reparto di terapia intensiva dell’ospedale di Pescia. I volontari della Sezione hanno pensato anche ai bambini, distribuendo alcune mascherine anche al distretto sanitario della Valdinievole perché raggiungano i pediatri di zona.
A raccontare come è nata UILDM Montecatini è la presidente Fabrizia Miniati, 51 anni, con distrofia miotonica di Steinert: «In provincia di Pistoia la conoscenza della mia malattia è praticamente nulla. C’è molto lavoro da fare, perché in pochi comprendono che una disabilità di questo tipo coinvolge la famiglia e la comunità nel quale la persona vive. Per la mia esperienza è stato fondamentale incontrare i Centri NeMO, ecco perché il nostro motto è “La forza di NeMO”. A Milano ho trovato un know how che voglio portare sul territorio».
Cosa sia la distrofia di Steinert Fabrizia lo ha scoperto a 44 anni, quando un giorno le gambe cedono e a causa della caduta si rompono: «Ricevere una diagnosi non è stato semplice. Voglio che le strutture sanitarie siano più e meglio informate sulle malattie neuromuscolari. Mi sono rimboccata le maniche e ho imparato a cambiare a vita. Spero infatti che questo periodo di isolamento termini presto! Abbiamo molti progetti in cantiere, tra cui l’inaugurazione della sede, che stiamo individuando con il sindaco perché sia in spazi pubblici, un bene di tutti».
La Sezione inoltre ha messo a disposizione un saturimetro con registrazione notturna e una bilancia, che può essere portata nel proprio domicilio e dove la persona può pesarsi con la carrozzina. Tra le iniziative già intraprese c’è la sensibilizzazione del territorio, con l’invio alle strutture sanitarie di una rivista specializzata sulle malattie neuromuscolari affinché vengano conosciute maggiormente e meglio comprese.
(cs)
Nella foto: a destra la presidente Fabrizia Miniati durante le Manifestazioni nazionali UILDM
