La UILDM ha stipulato accordi di collaborazione con alcune importanti Associazioni italiane che si occupano di persone con malattie neuromuscolari e con cui essa condivide il principio della massima solidarietà nei confronti, in generale, delle persone con disabilità.
Obiettivi comuni di tutte:
- la promozione della ricerca scientifica su queste malattie;
- la lotta contro qualsiasi ostacolo si frapponga alla libera espressione ed all’affermazione delle potenzialità personali e sociali dei soggetti che ne sono affetti;
- la sollecitazione, in stretta collaborazione con le altre Associazioni e/o Enti che si occupano dei problemi posti dalle malattie invalidanti, di interventi legislativi ed operativi da parte delle autorità preposte ai vari livelli e settori, che soddisfino le esigenze dei persone con disabilità.
L’ambito specifico della collaborazione riguarda le seguenti aree di attività:
- Azioni di formazione comune dei propri soci
- Accesso dei propri reciproci soci alle attività nazionali e territoriali
- Rappresentanza unificata con un unico portatore di interesse per le diverse associazioni in altre realtà associative
- Condivisione dei seguenti servizi: Handylex.org, Centro Documentazione Legislativa, Ufficio stampa, Servizio Civile Volontario, Commissione Medica Scientifica.
Le Associazioni partner
AISLA – Associazione Italiana Sclerosi Laterale Amiotrofica
L’AISLA è stata fondata nel 1983 da un piccolo gruppo di persone che, “frustrate dalla loro esperienza di isolamento e di abbandono, ma piene di speranza e visione futura per migliorare la situazione di pazienti e familiari”, si costituiscono in Associazione per poter contrastare l’incubo della Sclerosi Laterale Amiotrofica….”
www.aisla.it
FAMIGLIE SMA – Genitori per la ricerca sull’Atrofia Muscolare Spinale
L’associazione Famiglie SMA Onlus è stata fondata nel 2001 da un gruppo di genitori di bambini affetti da SMA che hanno deciso di condividere e far conoscere all’esterno le proprie esperienze al fine di contribuire ad una maggiore informazione sulla malattia e quindi stimolare la ricerca.Da allora è diventata un importante e valido punto di riferimento per i genitori dei bambini affetti da atrofia muscolare spinale e i loro familiari
www.famigliesma.org
ACMT RETE – Associazione per la Malattia di Charcot Marie Tooth
L’ACMT-RETE, fondata nel 2002 con scopi di assistenza e auto aiuto reciproco tra soci e collaboranti, è un importante e valido punto di riferimento per le persone affette da Malattia di Charcot-Marie-Tooth e i loro familiari.
www.acmt-rete.it
L’accordo con AVIS
AVIS – Associazione Volontari Italiani del Sangue
Fondata a Milano nel 1927, costituitasi ufficialmente nel 1946 e riconosciuta nel 1950 con una legge di Stato, l’AVIS è un’Associazione che riunisce coloro che donano volontariamente, gratuitamente, periodicamente e anonimamente il proprio sangue. Essa fonda la propria attività istituzionale e associativa sui principi costituzionali della democrazia e della partecipazione sociale e sul volontariato quale elemento centrale e strumento insostituibile di solidarietà umana.
A partire dal 2005 l’AVIS ha sottoscritto una Convenzione con la UILDM, mirata esclusivamente a sostenerne – secondo le sue migliori capacità organizzative e operative – la Giornata Nazionale che si tiene nei mesi di marzo o di aprile di ogni anno.
www.avis.it
