L’Unione Italiana Lotta alla Distrofia Muscolare dà di nuovo appuntamento ai soci e agli amici dell’associazione dal 16 al 18 maggio 2024 al Bella Italia&Efa Village di Lignano Sabbiadoro (UD) per l’annuale momento delle Manifestazioni Nazionali.
«Le Manifestazioni Nazionali sono tempo di racconto, incontro e proposta – spiega Marco Rasconi, Presidente nazionale UILDM – Ci permettono di fare sintesi del cammino percorso, di formarci e confrontarci sui temi che stanno a cuore all’associazione. Il tema scelto, “Guardare oltre” sta a significare il nostro impegno per il superamento delle barriere, sia fisiche che mentali, e il superamento di un’idea di disabilità che limita la persona».
Anche quest’anno le Manifestazioni Nazionali daranno spazio alle iniziative delle Sezioni, con appuntamenti gestiti direttamente da loro e dedicati a far conoscere progetti e percorsi già avviati.
A raccontare i tre giorni di incontri e formazione ci sarà la redazione della web radio di UILDM Lazio “Radio Finestraperta”.
Giovedì 16 maggio
Nel pomeriggio i lavori verranno aperti dai laboratori promossi dalle Sezioni UILDM sulla respirazione glossofaringea e sull’autonomia personale.
Non mancherà una proposta del Gruppo Giovani UILDM che affronterà il tema del diritto alla mobilità.
Venerdì 17 maggio
Il focus è la Giornata Scientifica, promossa e coordinata dalla Commissione Medico – Scientifica UILDM.
Al mattino verranno presentati una serie di aggiornamenti sui corsi di riabilitazione respiratoria e motoria, le Emergency Card per le malattie neuromuscolari, i trial terapeutici, Intelligenza Artificiale e nuovi strumenti per la diagnosi genetica e le nuove tecnologie per la neuroriabilitazione, AI e realtà virtuale.
Si affronterà il tema delle strategie terapeutiche in fase di sviluppo clinico avanzato e la nuova piattaforma di ricerca sulla distrofia di Duchenne, in collaborazione con Fondazione Telethon.
Verranno inoltre presentate le progettualità UILDM su cui si sta lavorando in ambito di ginecologia e sessuologia, urologia e andrologia, cardiologia.
Nel pomeriggio invece si affronteranno tematiche legate alla gestione della quotidianità: igiene orale, gestione respiratoria a domicilio, esercizi di fisiochinesiterapia a domicilio e problematiche gastrointestinali.
Accanto alla Giornata Scientifica, nella mattinata di venerdì uno spazio verrà dedicato alle progettualità UILDM in ambito sociale e al Servizio Civile UILDM.
Nel pomeriggio è in programma un incontro per conoscere le realtà territoriali che affiancano il lavoro delle Sezioni sul territorio.
Sabato 18 maggio
La giornata conclusiva è dedicata all’Assemblea dei soci, che verrà aperta dai saluti delle associazioni amiche di UILDM e da alcuni momenti di celebrazione della storia associativa.
Nel pomeriggio il Gruppo Donne UILDM proporrà un laboratorio sul benessere e la cura di sé.
Sarà possibile seguire la Giornata Scientifica e l’Assemblea Nazionale in diretta streaming su questo sito.
