Venerdì 16 novembre alla Fondazione IRCCS Ca’ Granda Ospedale Maggiore Policlinico di Milano si terrà una Giornata di Approfondimento sulle Malattie Rare (Via San Barnaba, 8 – Aula Magna Clinica del Lavoro, Padiglione Devoto). L’importante appuntamento, l’ultimo di una serie di quattro incontri dedicati esclusivamente al tema delle patologie rare, si svilupperà nell’arco dell’intera giornata, con un programma suddiviso in tre sessioni che affronterà molte tematiche interessanti.
La prima sessione (dalle ore 9.45 alle 11.30) avrà come oggetto la domanda che un po’ tutti noi ci poniamo: il Sistema Sanitario Nazionale risponde in modo adeguato ai bisogni dei pazienti con malattie rare? La seconda parte (dalle 11.30 alle 13), invece, sarà incentrata sulle complessità della presa in carico delle malattie rare in ambito pediatrico e neurologico. L’ultima sessione (dalle sarà 14 alle 16.45) sarà quella dove i pazienti potranno raccontare le proprie esperienze, spiegare la storia naturale della propria malattia.
L’evento è stato organizzato grazie al contributo fondamentale dello Sportello Malattie Rare che si dedica all’accoglienza e alla definizione dei bisogni della persona con malattia rara e del suo nucleo famigliare per costruire, attraverso le collaborazioni con la Rete degli specialisti sulle Malattie Rare della Fondazione IRCCS Ca’ Granda, con i Servizi Territoriali e con il mondo delle Associazioni, percorsi integrati di aiuto e di sostegno per la personalizzazione del processo di diagnosi e di cura.
Il fulcro del convegno, che assegnerà 4,5 crediti formativi (con il sistema regionale ECM-CPD) a medici, biologi, psicologi, infermieri, fisioterapisti, infermieri pediatrici, terapisti della neuro e psicomotricità dell’età evolutiva, potrà essere il prezioso contributo che sia alcuni medici esperti del settore sia i membri delle Associazioni offriranno nel corso della Giornata. L’intento, infatti, è proprio quello di condividere percorsi e linee guida, dare la possibilità ai pazienti di esplicitare i propri bisogni e le peculiari aspettative. (R.L.C.)
