Sommario
1 – Editoriale
Stefania Pedroni
2 – Sommario & colophon
PANORAMA
4 – Primo Piano
Le carte dipinte a mano da UILDM
Barbara Pianca
7 – Diritto all’eleganza
L’inclusione è di moda
Ufficio Comunicazione e Stampa UILDM
10 — Make up
Trucchi e foulard il colore che ti cambia
Simona Spinoglio
13 — Novità legislative
Il documento INPS sulle distrofie di Duchenne e Becker
Manuela Romitelli
14 — Vita indipendente
Il monitoraggio sul territorio
Barbara Pianca
16 – Servizio Civile
Maestro Olp
Massimo Guitarrini
18 — Sport
” E/E’ “: lo sport vince quando include
Claudio Arrigoni
MONDO UILDM
20 – Manifestazioni Nazionali
Fare, dire, costruire
Ufficio Comunicazione UILDM
22 — Statuto
UILDM adegua lo Statuto
Gruppo di lavoro alle modifiche dello Statuto
24 – 5xmille
Una firma che cambia la vita
Ufficio Comunicazione e Stampa UILDM
27 – Speciale Vacanze
UILDM ci porta tutti in vacanza
Barbara Pianca
34 – Gruppo Giovani
La voglia di esserci
Marta Migliosi
36 – Progetti
UILDM sarà proprietaria di un’app
Barbara Pianca
38 – Campagna di Primavera
Per tutte le mamme rare
Ufficio Comunicazione e Stampa UILDM
39 – Settimana delle Sezioni
Un volontariato a effetto domino
Ufficio Comunicazione e Stampa UILDM
40 – Progetti
PLUS, un anno di accessibilità
Ufficio Fundraising e Progettazione UILDM
41 – Bando UILDM e RaggiX
Chiaravalle Centrale / Ancona
Ufficio Fundraising e Progettazione UILDM
43 – Territorio
UILDM Pescara-Chieti
44 – Persone
Affettuosi ricordi
SCIENZA E MEDICINA
45 – Consensus UILDM
Presa in carico respiratoria
Fabrizio Rao e Giancarlo Garuti
46 – Registri
Il Registro italiano delle persone con distrofie muscolari e miopatie
Anna Ambrosini e Adele D’Amico
48 – Patient Advocacy
La competenza dei pazienti in prima linea
Valentina Bazzani
50 – Tecnologie eHealth
Nuove prospettive per le malattie neuromuscolari?
Giulia Ricci, Erika Schirinzi e Gabriele Siciliano
52 – Medicina Narrativa
La rilevanza scientifica della narrazione
Maddalena Pelagalli
54 – Psicologia
Al NeMO l’ambulatorio dell’affettività
Jacopo Casiraghi
CULTURA & MEDIA
56 – Radio
A Roma UILDM ha una radio, e voi?
Manuel Tartaglia
58 – Pubblicazioni
Loveability, il libro in Parlamento
Renato La Cara
59 – Poesia
Musica, natura, critica, società e sentimenti secondo Madeo
Renato La Cara
60 – Storie stra-ordinarie
La tecnologia tra ciò che è possibile e ciò che non lo è ancora
Renato La Cara
