Online sul sito della Direzione nazionale UILDM l’elenco aggiornato dei Centri clinici AIM presenti in tutta Italia: uno strumento importante che mette in primo piano la persona. Questa azione fa parte del piano di attività della Commissione medica UILDM, che ha come obiettivo quello di mappare la presenza degli ambiti psicologico, nutrizionale e respiratorio all’interno dei Centri AIM e offrire così ai pazienti un panel sempre più completo di servizi.
Cari Soci, abbiamo deciso di inserire sul sito della Direzione nazionale UILDM l’elenco dei Centri clinici afferenti alla Associazione Italiana di Miologia e distribuiti sul territorio nazionale: si trova in allegato in fondo al testo.
Sappiamo come sia importante che i pazienti e le famiglie abbiano l’opportunità di identificare il Centro clinico più comodo da raggiungere, che possa diventare il proprio centro riferimento, al fine di favorire e garantire la presa in carico vicino al luogo di residenza. Il Centro di Riferimento deve includere la figura del Neuropsichiatra infantile/Pediatra neuromuscolare o del Neurologo per quanto riguarda l’età adulta, quale specialista di riferimento che conosce la malattia, imposta il programma di follow-up ed interagisce con le altre figure specialiste fondamentali per la cura del paziente e la gestione delle complicanze. È fondamentale per la presa in carico che il paziente conosca i suoi medici ma anche che i medici conoscano i loro pazienti, al fine di instaurare un rapporto che favorisca un supporto assistenziale personalizzato sulle esigenze del paziente.
L’Associazione Italiana di Miologia (AIM) è un’associazione scientifica a carattere multidisciplinare aperta a tutti i professionisti che operano nel campo delle malattie neuromuscolari presso strutture Universitarie, Ospedaliere, IRCCS e altre strutture sanitarie. L’AIM si pone l’obiettivo di costituire un punto di riferimento scientifico sul territorio nazionale per promuovere e divulgare le conoscenze nel campo neuromuscolare nell’interesse dei pazienti, attraverso lo sviluppo di protocolli clinici e la stesura di linee guida diagnostiche e terapeutiche. L’AIM incoraggia pertanto la collaborazione tra i vari gruppi, favorendo la formazione di studi multicentrici e multidisciplinari e sostenendo il progresso della ricerca clinica e di base.
I Centri clinici AIM sono garanzia di uniformità̀ di approccio diagnostico-terapeutico sul territorio nazionale, basato sulla realizzazione di protocolli assistenziali condivisi. Nell’ambito della rete collaborativa è favorito il confronto e lo scambio di servizi diagnostici. Ogni centro di riferimento diventa in quest’ottica esso stesso il tramite, se necessario, con altri centri in un eventuale confronto o supporto per specifiche competenze diagnostiche o terapeutiche.
Giulia Ricci, membro della Commissione medico-scientifica UILDM
