Sabato 12 novembre a Bologna presso il Centro Sociale Ricreativo e Culturale A. Montanari (via di Saliceto 3/21), si terrà il quarto incontro del gruppo Collagene VI Italia (ore 10-15.15), una giovane e vivace realtà nata in seno a UILDM e già molto attiva. Si tratta di un gruppo formato da pazienti e familiari di persone con una patologia muscolare legata al collagene VI: miopatia di Bethlem, distrofia muscolare congenita di Ullrich e miopatia miosclerotica. Il principale obiettivo del gruppo è rappresentare un punto di riferimento per queste patologie, dove i pazienti e le loro famiglie possano conoscersi e confrontarsi sulle difficoltà legate alla malattia.
Racconta Cecilia Sorpilli: «In un anno e mezzo dalla nascita del gruppo siamo già al quarto raduno ed è una bella soddisfazione. Il raduno per noi è un momento sia per essere aggiornati sullo stato della ricerca che per confrontarci con i clinici che seguono le nostre patologie, ma soprattutto per conoscerci e creare un gruppo coeso di pazienti e familiari dove ci sia confronto e dialogo per sostenerci a vicenda».
Il Consigliere Nazionale UILDM Leonardo Baldinu parteciperà a questo evento per portare i saluti e il sostegno della nostra Associazione.
Parteciperanno esperti italiani nel campo dello studio e del trattamento di queste patologie per presentare le tematiche in programma con un approccio multidisciplinare. Al termine della giornata di studio è previsto un momento di scambio e confronto tra i relatori e i partecipanti al raduno. (A.P.)
Scarica il programma della giornata: 4 raduno Collagene VI.
Per maggiori informazioni scrivi a info@col6.it e segui gli aggiornamenti sul gruppo Facebook Collagene VI Italia.
