Persone al centro: sulla strada dell’innovazione verso l’inclusione

Il progetto

Contesto

Il progetto è promosso da UILDM Direzione Nazionale in partneriato con Famiglie SMA, Parent Project, Fondazione Serena, Fondazione Speranza e le Sezioni UILDM di Genova, Mazara del Vallo, Milano e Venezia. Intende rispondere ai bisogni delle persone con malattie neuromuscolari attraverso un modello integrato che unisce prossimità territoriale, innovazione tecnologica e partecipazione comunitaria, mettendo la persona al centro dei processi di cura e inclusione.
L’obiettivo è costruire un sistema coordinato di servizi e relazioni tra enti del Terzo settore, istituzioni sanitarie e reti civiche, capace di promuovere autonomia, continuità di cura e partecipazione sociale, generando un impatto misurabile sulla qualità della vita delle persone con disabilità neuromuscolari e delle loro famiglie.
È finanziato dal Ministero del Lavoro e delle Politiche Sociali grazie al “bando unico” previsto dalla Riforma del Terzo settore (Avviso n. 2/2025 per il finanziamento di iniziative e progetti di rilevanza nazionale ai sensi dell’articolo 72 del decreto legislativo 3 luglio 2017, n. 117 E S.M.I.- anno 2025).
Durerà 18 mesi.

Persone al centro: sulla strada dell’innovazione verso l’inclusione

Obiettivi

promuovere autonomia e vita indipendente
ridurre le disuguaglianze geografiche nell’accesso ai servizi
rafforzare la partecipazione dei giovani
sperimentare modelli innovativi di presa in carico socio-sanitaria

Ambito Territoriale

Il progetto è di carattere nazionale e le attività previste si svolgeranno in tutte le regioni italiane, con particolare attenzione alle aree del Mezzogiorno per favorire la riduzione delle disuguaglianze territoriali nell’accesso ai servizi e nelle opportunità di partecipazione.

Decalogo sulle distrofie muscolari

Persone al centro: sulla strada dell’innovazione verso l’inclusione

Aree di intervento

- inclusione e accessibilità territoriale
- autonomia e alla vita indipendente
- protagonismo giovanile
- innovazione e accesso ai servizi

Persone al centro: sulla strada dell’innovazione verso l’inclusione

Destinatari

Persone con disabilità
Giovani con e senza disabilità (18-30 anni)
Professionisti del mondo sanitario
Enti e organizzazioni partner
Comunità locali e cittadini

Persone al centro: sulla strada dell’innovazione verso l’inclusione

Macro attività

potenziamento dei servizi di trasporto sociale, dei Centri di Ascolto Duchenne e del Numero Verde “Stella”, per migliorare mobilità, orientamento e accesso ai diritti
avvio di percorsi di consulenza alla pari e potenziamento della piattaforma digitale Sostegninrete, che evolverà in un hub nazionale di supporto, formazione e condivisione di strumenti utili per persone con disabilità, caregiver e assistenti personali
organizzazione di cinque tavoli di co progettazione per la produzione di materiale che verrà caricato su sostegninrete.it
mappatura e attivazione di gruppi territoriali, percorsi di formazione al volontariato e realizzazione di un campus nazionale di vita indipendente, per coinvolgere giovani con e senza disabilità in esperienze concrete di cittadinanza attiva, inclusione e solidarietà
sviluppo di strumenti di intelligenza artificiale per migliorare la presa in carico clinico-sociale, attivazione di un servizio stabile di telemedicina e formazione di professionisti sanitari sui temi della riabilitazione neuromotoria e respiratoria nelle patologie neuromuscolari
organizzazione di una conferenza internazionale dedicata a intelligenza artificiale e ricerca neuromuscolare
attività di monitoraggio e valutazione di impatto trasversale a tutto il progetto

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Ulteriori Risorse

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