Anche UILDM sostiene la Giornata delle malattie rare, coordinata da Uniamo Federazione Italiana Malattie Rare. Quest’anno si celebra il 29 febbraio ma per tutto il mese sono previsti eventi di sensibilizzazione per riportare le malattie rare in posizione prioritaria nell’agenda politica.
Il tema del “viaggio” caratterizza questa edizione, tracciando un percorso metaforico che vuole rappresentare le difficoltà e le sfide che vivono ogni giorno le persone con malattia rara. Focus sarà la presa in carico olistica, un approccio integrato di cura che considera tutte le esigenze sanitarie e sociali.
Le iniziative partono il 31 gennaio con il lancio online della campagna #UNIAMOleforze, insieme al video spot. A dare il via al mese delle malattie rare il primo febbraio la conferenza stampa al Ministero della Salute con il Sottosegretario Marcello Gemmato. Il 6 febbraio a Roma si entra nel vivo delle iniziative di sensibilizzazione con l’inaugurazione dei bus elettrici che circoleranno per tutto il mese con i colori ufficiali della giornata. Il 9 febbraio prevista a Milano una conferenza stampa alla quale seguirà il 10 Febbraio, sempre a Milano, la Marcia dei Malati Rari che partirà da Piazza Castello (con taglio del nastro della pensilina brandizzata) per concludersi in via Palestro. Il 12 febbraio sarà la volta della conferenza stampa a Bologna. Il 21 Febbraio a Roma l’evento coorganizzato con l’Istituto Superiore di Sanità sulla medicina narrativa e, nel pomeriggio, un convegno sulle attività dell’Istituto con focus malattie rare. Il 29 febbraio, sempre a Roma, l’evento della Federazione dedicato ai parlamentari, per fare il punto sull’anno trascorso. A chiudere il mese dedicato alle iniziative due appuntamenti a Venezia, il 1° marzo una conferenza stampa per l’inaugurazione degli schermi digitali brandizzati all’aeroporto e il 2 marzo un convegno con temi incentrati sull’etica e le sfide poste dalle malattie rare.
La Giornata ha ricevuto quest’anno il patrocinio di Senato della Repubblica, Ministero del Lavoro e delle Politiche Sociali, Istituto Superiore di Sanità, CNR, Orphanet, Forum Terzo Settore, Federazione nazionale degli Ordini TSRM e PSTRP, AGENAS, FOFI – Federazione Ordini Farmacisti Italiani, Fiaso | Federazione Italiana Aziende Sanitarie e Ospedaliere, FNOMCeo.
Qui gli eventi organizzati e le modalità di partecipazione, aiutaci anche tu!
