Answer ALS e la Robert Packard Center for ALS Research, in collaborazione con la Stephen Hawking Foundation, hanno ideato un portale aperto a tutti i ricercatori del mondo sulla SLA. Per promuovere questo progetto, in occasione del compleanno del famoso fisico teorico, è stata lanciata la campagna “The Data is Here“.
Sviluppato ed ampliato con il supporto e la guida di Microsoft, ed ospitato su Azure, il portale è stato creato dal team di Answer ALS che ha collaborato con gli sviluppatori di EPAM per fornire ai ricercatori le informazioni necessarie per esplorare l’enorme quantità di dati raccolti da oltre 1000 pazienti affetti da SLA. Attraverso l’uso dell’intelligenza artificiale e dell’apprendimento automatico, i dati di Answer ALS rappresenteranno la base per nuovi studi clinici, per la ricerca di biomarcatori o strumenti diagnostici che potranno portare alla scoperta di trattamenti di cura specifici, a partire dall’identificazione e dal coinvolgimento di un target mirato di pazienti. Questa è la prima volta che i dati di quasi tutte le valutazioni biologiche o “multi-omiche” sono messi in relazione con i dati clinici e resi disponibili alla comunità scientifica. Questo grande database, che includerà dati di sequenza clinica, genomica, trascrittomica ed epigenomica, è stato creato grazie alla disponibilità dei singoli partecipanti allo studio Answer ALS, che hanno reso possibile questo importantissimo traguardo.
Il consorzio di ricerca Answer ALS è composto da cliniche e laboratori presso Cedars-Sinai, Massachusetts General Hospital, Emory, Northwestern, Ohio State, Washington University, Texas Neurology, MIT, Gladstone Institutes, New York Genome Center e altro ancora. I partner partecipanti includono tra gli altri Microsoft, IBM Research, Accenture, EPAM, Fishman Family, ALS Finding a Cure, Stay Strong Against ALS, Aviators Against ALS, American Airlines, Caterpillar, NFL, PGA, ALS Association, MDA, Travelers, Hartford Foundation, Bruce Edwards, Gates Foundation e Team Gleason.
“Entro la primavera del 2021 saremo pronti a convergere il portale del Registro Nazionale SLA e della Biobanca Nazionale SLA – commenta Christian Lunetta, neurologo del Centro Clinico NeMO Milano e Medical Director di AISLA – “due lungimiranti progetti fortemente voluti dall’Associazione Italiana Sclerosi Laterale Amiotrofica e che, previo autorizzazione dei pazienti che aderiscono, vogliamo inserire nel portale mondiale”
Fonte: Aisla.it
