Il 20 giugno torna la Giornata mondiale dedicata alla FSHD (distrofia facio-scapolo-omerale), con l’obiettivo di far conoscere meglio questa patologia e combatterla.
UILDM sostiene in questo importante appuntamento FHSD Europe, l’associazione che rappresenta i malati e le loro famiglie e di cui fa parte anche la nostra Unione, che per dare forza alla Giornata invita tutti a farsi un selfie “all’arancia”, come se fosse un sorriso, e a postarlo sui propri canali social utilizzando l’hashtag #WorldFSHDDay. Le persone che soffrono di FSHD spesso fanno fatica a sorridere o non sorridono del tutto, ecco perché un simbolico spicchio d’arancia può aiutare a veicolare il messaggio lanciato dalla Giornata mondiale sulla FSHD. Sensibilizzare a proposito di questa patologia è fondamentale perché ci sono persone con FSHD che non sanno di avere questa malattia e spesso, quando ricevono la diagnosi, non sanno a chi rivolgersi per avere il supporto più adeguato, o per incontrare altri pazienti. Un dato importante da ricordare: la FSHD è la forma di malattia ereditaria muscolare più frequente dopo la distrofia di Duchenne e la distrofia di Steinert (DM). Attualmente più di venti studi di ricerca sono in corso in tutto il mondo per trovare una cura. Per maggiori informazioni www.fshsociety.org
