Si intitola Presa in carico e nuove realtà terapeutiche il Convegno Annuale di Famiglie SMA che si svolgerà a Ravenna sabato 2 e domenica 3 settembre. Un importante appuntamento che verrà condiviso anche da UILDM, rappresentata per l’occasione dalle famiglie che sono al fianco di entrambe le realtà e dal Presidente nazionale Marco Rasconi, dal Segretario nazionale Alberto Fontana e dalla Consigliera nazionale Stefania Pedroni.
«Siamo contenti e grati agli amici di Famiglie SMA per questo invito a partecipare, a nome di UILDM tutta, al consueto Convegno annuale dell’Associazione – dichiara Marco Rasconi. – Questa due giorni ci dà l’opportunità di rientrare nel vivo delle attività con la ferma volontà di proseguire il percorso di collaborazione e condivisione avviato con le associazioni che si occupano di malattie neuromuscolari in Italia. Sono convinto che il dialogo e il confronto che caratterizzeranno i lavori di Ravenna favoriranno la crescita personale, lo sviluppo delle relazioni e un avanzamento nell’ambito delle tematiche di maggior interesse per le nostre realtà e per le persone con disabilità in generale.»
Le attività congressuali vere e proprie quest’anno si concentreranno nella giornata di sabato (Grand Hotel Mattei – Ravenna), che si articolerà in due sessioni. Una al mattino – moderata dallo stesso Rasconi – dedicata al tema Vivere con la SMA oggi, con interventi, tra gli altri, sulla presa in carico, il Registro SMA e una tavola rotonda con i massimi esperti che commenteranno insieme alle famiglie i risultati aggiornati dei trial in corso.
La sessione pomeridiana – moderata da Anna Ambrosini (Fondazione Telethon, Milano) – sarà dedicata invece alle Nuove diagnosi e offrirà aggiornamenti su genetica e terapie, sul Progetto EAP, sui diritti e altro ancora. Non mancheranno spazi associativi quali l’Assemblea dei Soci, per fare il punto su quanto è stato fatto negli ultimi 12 mesi.
Lo spazio più atteso della giornata sarà dedicato a Spinraza, poiché i medici mostreranno i primi risultati – miglioramenti significativi – attestati nei bambini che lo stanno assumendo.
Domenica, infine, tutte le famiglie e i partecipanti dedicheranno un’intera giornata ai festeggiamenti al Parco Mirabilandia, a cui i bambini potranno accedere già da sabato grazie a un servizio di animazione a loro dedicato.
Scarica di seguito il programma completo e dettagliato.
