Il 7 settembre si svolgerà il World Duchenne Awareness day, la quinta edizione della Giornata Mondiale di sensibilizzazione sulla distrofia muscolare di Duchenne, promossa dalla World Duchenne Organization.
Simbolo della Giornata sarà, come gli anni precedenti, un palloncino rosso, che idealmente rappresenta la malattia che desideriamo vedere “volare via” dal mondo.
Il tema degli standard di cura sarà al centro dell’edizione 2018. Negli ultimi anni, grazie ai progressi della ricerca scientifica, è migliorata notevolmente la presa in carico clinica dei pazienti con Duchenne, portando ad un conseguente, considerevole miglioramento nella qualità della vita. In occasione della Giornata in diversi paesi del mondo verranno organizzati momenti di formazione e informazione sul tema e la World Duchenne Organization diffonderà una serie di video informativi sui diversi aspetti della presa in carico dei pazienti, disponibili sul sito www.worldduchenneday.org.
UILDM aderisce e sostiene la Giornata, che in Italia è coordinata da Parent Project onlus. In tutta Italia verranno organizzati numerosi appuntamenti dedicati alla sensibilizzazione e raccolta fondi a cura delle famiglie e dei sostenitori di Parent Project.
«Anche UILDM celebra la Giornata mondiale sulla Duchenne – dichiara Marco Rasconi, presidente nazionale UILDM – per porre l’attenzione su una patologia rara che ha implicazioni complesse sulla vita delle persone e delle famiglie. Ognuna di loro ha voglia di vivere, di impegnarsi, di decidere, di lavorare e di studiare. È proprio grazie al miglioramento della presa in carico e a standard di cura uniformi in tutta Italia che tutto questo può divenire realtà. Le nostre 66 Sezioni UILDM in Italia si impegnano ogni giorno per raggiungere questi obiettivi, per passare dalle parole alle azioni!»
La Giornata Mondiale ha ricevuto un messaggio di solidarietà da parte di Papa Francesco: «Cari fratelli, nella Giornata Mondiale di sensibilizzazione sulla Duchenne, sono al vostro fianco nella ricerca e nello sviluppo di nuovi e migliori cure e trattamenti, che rendano possibile una migliore qualità della vita per le persone affette da questa malattia. Vi mando la mia benedizione. Prego per tutti voi e vi chiedo, per favore, di pregare per me. Che Dio vi benedica e la Vergine Santa si prenda cura di voi. Fraternamente, Francesco».
La distrofia di Duchenne
La Distrofia muscolare di Duchenne (DMD) è una malattia genetica legata al cromosoma X che colpisce principalmente i maschi, con un’incidenza di uno su 3.500, causando progressiva debolezza muscolare fin dalla prima infanzia con associato coinvolgimento cardiaco e respiratorio.
Se vuoi sapere di più leggi qui.
