UILDM eletta fra i membri del Governance Team di World FSHD Alliance. Si rafforza così la rete mondiale di oltre 20 associazioni di pazienti con la distrofia facio-scapolo-omerale, di cui UILDM fa parte fin dagli esordi.
Lo scopo è attivare la comunità FSHD a livello globale con l’obiettivo di costruire una comunità mondiale di attivisti, responsabilizzare i pazienti ed accelerare lo sviluppo delle terapie.
Basata sui presupposti del coordinamento e del supporto reciproco tra associazioni, la World FSHD Alliance vuole portare avanti una strategia condivisa mirata ad ottenere modi più tempestivi ed economici per interagire con l’industria e le istituzioni in merito allo sviluppo di farmaci, alle sperimentazioni cliniche, all’approvazione normativa e all’accesso dei pazienti alle terapie.
Vuoi rimanere aggiornato sulle novità legate alla distrofia facio-scapolo-omerale? Contatta il Gruppo FSHD di UILDM! È composto da soci, utenti, familiari e simpatizzanti di UILDM da tutta Italia che convivono con la distrofia facio-scapolo omerale. Gli obiettivi principali che vuole raggiungere sono quelli di mettere in relazione persone con Fshd, per capirne meglio bisogni e vissuti, e fornire aggiornamenti medico-scientifici e dal mondo della ricerca.
Come strumento di comunicazione utilizza una chat su WhatsApp, nella quale si può essere inseriti su richiesta. L’unione fa la forza: se conosci qualcuno con la distrofia facio-scapolo-omerale invitalo a fare parte del Gruppo, basta inviare una mail con i propri contatti alla mail gruppofshd@uildm.it.
Per offrire il miglior supporto possibile, ti chiediamo pochi minuti di tempo per compilare questo questionario: aiutaci a raccogliere alcune info importanti su come rimanere in contatto.
(cs)
