Modificare la Dgr 817 del 2017, cancellando il case manager regionale per sostituirlo all’interno di ogni Gin aziendale (Gruppi integrati neuromuscolari) con un infermiere o un operatore dedicato di area sanitaria.

È questa la richiesta che le Sezioni UILDM di Gorizia, Pordenone e Udine hanno discusso durante l’incontro avvenuto recentemente con Riccardo Riccardi, vicegovernatore della Regione Friuli Venezia Giulia con delega alla Salute. L’obiettivo è monitorare al meglio i singoli casi, in modo da coinvolgere le persone nella presa in carico, rendendo gli operatori dei punti di riferimento per i pazienti neuromuscolari.

«C’è la nostra piena volontà di confrontarci sulle richieste presentate da UILDM – dichiara Riccardi – attraverso di ciò, si potrà migliorare la presa in carico della persona affetta da patologia neuromuscolare adeguando in modo più consono la risposta ai suoi bisogni».

Alessandra Ferletti, presidente di UILDM Gorizia: «La nostra richiesta di avere più figure professionali e non una unica, come il case manager, si basa sulla volontà di rendere i Gin effettivamente vicini ai bisogni dei pazienti e delle loro famiglie. Conoscere a fondo il territorio è un punto di forza che aiuta tutte le parti in causa. Inoltre, questo modello potrebbe diventare replicabile per altre realtà italiane».

Luigi Querini, presidente di UILDM Pordenone: «La rete delle associazioni è nata proprio per far funzionare meglio il sistema. Un passo importante da fare è di carattere culturale, con maggiore consapevolezza inclusiva per la quale anche coloro i quali si muovono in modo diverso vengano percepiti sempre come persone. Speriamo per fine anno di poter vedere siglata questa modifica».

La necessaria evoluzione del modello di presa in carico globale del paziente neuromuscolare è stato ricordato anche da Daniela Campigotto, presidente di UILDM Udine: «L’incontro con i rappresentanti della Regione Friuli è stata un’ottima occasione per farci conoscere non solo come singola Sezione, ma come un unicum capace di lavorare in squadra. L’obiettivo comune di migliorare la presa in carico è realizzabile solo se tutti sono disponibili al dialogo. Avere delle figure che conoscono il territorio, ad esmepio, è un valore che i professionisti del mondo sanitario devono mettere a fuoco».

(cs)