In occasione delle celebrazioni per la Giornata Mondiale delle Malattie Rare 2022 (28 febbraio) torna il social talk “#TheRAREside – Storie ai confini della rarità”, ideata da OMAR – Osservatorio Malattie Rare. Quest’anno viene presentata insieme a tre partner importanti del mondo malattie rare: l’Ospedale Pediatrico Bambino Gesù, il Festival “Uno Sguardo Raro” e UILDM – Unione Italiana Lotta alla Distrofia Muscolare. Rinnova il patrocinio Ferpi – Federazione Relazioni Pubbliche Italiana e si aggiunge il patrocinio di AMR- Alleanza Malattie Rare.
La campagna ha il contributo non condizionante di Alexion, Alfasigma, Amicus Therapeutics, Argenx, Chiesi, Intercept, Kyowa Kirin, Novartis Gene Therapy, PTC Therapeutics, Roche, UCB, Vitaflo.
Alla conferenza stampa di presentazione, che si terrà alle ore 16 del 15 febbraio, seguirà, alle 17.30, la diretta della prima puntata.
La campagna proseguirà per quasi un mese con altri cinque appuntamenti, per un totale di 6 puntate e 11 storie, ogni martedì e giovedì alle ore 18.00.
Segui la diretta su Youtube, su Facebook o sul sito di OMAR.
(cs)
