“È stato approvato all’unanimità dalla XII Commissione del Senato il Testo Unico sulle malattie rare. Finalmente avremo a disposizione un quadro normativo semplice e chiaro per disciplinare la materia e offrire sostegno concreto e cure omogenee ai malati rari”. Con questo tweet, lo scorso 8 ottobre 2021, il sottosegretario alla Salute Pierpaolo Sileri ha annunciato l’approvazione all’unanimità in XXII Commssione del DdL sulle malattie rare (AS. 2255) più noto come Testo Unico Malattie Rare. Bisogna ora attendere il voto dell’intera Aula del Senato e la successiva pubblicazione in Gazzetta affinché il testo diventi Legge.
Una notizia da tempo attesa dai due milioni di malati rari che vivono in Italia e dalle loro famiglie.
Il testo unificato delle proposte di legge recanti “Norme per il sostegno della ricerca e della produzione dei farmaci orfani e della cura delle malattie rare”, noto come Testo Unico sulle Malattie Rare rappresenta lo strumento istituzionale per raggiungere obiettivi fissati da tempo: rendere uniforme il trattamento delle malattie rare su tutto il territorio nazionale e favorire l’avanzamento della ricerca nel campo delle malattie rare, preservando buone pratiche e percorsi messi a punto negli ultimi anni.
Il testo prevede l’attuazione del Piano diagnostico terapeutico assistenziale personalizzato; garantisce un percorso strutturato della transizione dall’età pediatrica all’età adulta; prevede che i farmaci, una volta approvati dall’AIFA, siano resi immediatamente disponibili da tutte le Regioni. Viene inoltre istituito un fondo di solidarietà finalizzato a favorire l’inclusione sociale dei pazienti, ovvero l’istruzione e l’inserimento lavorativo e sociale degli stessi. Il fondo, come spesso sottolineato, è largamente insufficiente per i bisogni, ma è un segnale di attenzione. Vengono incrementati i finanziamenti per la ricerca (progetti pubblici e privati), viene confermato il Centro Nazionale Malattie Rare all’interno dell’Istituto Superiore di Sanità con le proprie competenze e istituito un comitato nazionale – composto da rappresentanti delle istituzioni nazionali e regionali, associazioni dei pazienti, enti di ricerca e società scientifiche – atto a tracciare linee e strategie di intervento.
(Fonte: malattierare.gov.it)
