Si allarga la rete delle Consulte Malattie Neuromuscolari regionali, che riunisce le associazioni e i gruppi che si occupano di malattie neuromuscolari. Dopo il Piemonte e Valle D’Aosta, sono nate in questi mesi due nuove Consulte, in Sardegna e in Toscana. Le Consulte stanno lavorando su questioni specifiche di carattere locale e regionale che riguardano la presa in carico e i servizi sanitari a disposizione dei pazienti con una malattia neuromuscolare, ma collaborano anche in sinergia tra loro su temi di carattere trasversale come, in questo periodo, quello delle vaccinazioni anti-covid.
La Consulta toscana è composta dalle Sezioni UILDM di Arezzo, Firenze, Montecatini, Pisa e Versilia e dalle associazioni ACMT Rete, AICMT, AISLA, ASAMSI, Famiglie SMA, Mitocon e Parent Project.
«In Toscana i temi in agenda riguardano la presa in carico, la riabilitazione e la questione degli ausili a disposizione delle persone che hanno una disabilità», commenta Enzo Marcheschi, consigliere nazionale UILDM e membro della Sezione di Pisa.
La Consulta in Sardegna è formata dalla Sezione UILDM di Sassari e dalle associazioni ASAMSI, AICMT, AIViPS, Famiglie SMA, Gli equilibristi – miopatia GNE e Parent Project.
«Tre sono gli ambiti di lavoro delineati dalla Consulta – racconta Gigliola Serra, presidente di UILDM Sassari, membro dell’organismo – Il primo riguarda il rapporto con le Istituzioni per migliorare la rete di presa in carico e di assistenza di chi convive con una patologia neuromuscolare. Il secondo ambito riguarda il nostro impegno per attivare e rendere disponibili in Sardegna le terapie innovative per alcune di queste patologie.
A livello interregionale, con le Consulte di Piemonte-Valle D’Aosta e Toscana, stiamo discutendo sul vaccino anti-covid, sia dal punto di vista delle tempistiche di somministrazione alle persone con disabilità, che i possibili effetti collaterali su chi ha una patologia neuromuscolare».
(ap)
