Sono disponibili online le indicazioni per la presa in carico e la riabilitazione dei pazienti con distrofie neuromuscolari. Si tratta di due documenti informativi-educativi, che hanno lo scopo di fornire delle raccomandazioni sulla gestione riabilitativa neuromotoria e respiratoria delle distrofie muscolari.
Questi strumenti nascono dal contributo di due gruppi di esperti con competenze e professionalità trasversali in ambito neuromuscolare in collaborazione con la Commissione Medico-Scientifica UILDM. I due documenti sono destinati a pazienti, familiari e caregivers di persone con distrofia muscolare. Sono a disposizione degli operatori sanitari che lavorano sul territorio, quali ad esempio i Medici di Medicina Generale, Pediatri di Libera Scelta, Terapisti della Riabilitazione e Terapisti Respiratori, sempre in stretta collaborazione con il Centro di Riferimento nel quale il paziente è seguito, per condividere gli obiettivi riabilitativi e mantenere una continuità assistenziale.
Sono nati dalla collaborazione tra «Direzione Nazionale e la Commissione Medica UILDM per costruire uno strumento che vuole essere al servizio delle persone con malattie neuromuscolari, del personale sanitario, ma che dà anche informazioni utili a tutta la comunità. Il senso delle nostre azioni infatti è costruire inclusione, con ogni mezzo possibile. Essere informati in modo corretto significa proteggere noi stessi e gli altri, significa che la disabilità sarà vissuta sempre più come una condizione e non come un limite», dichiara Marco Rasconi, presidente nazionale UILDM.
Vediamo più da vicino i due documenti.
Le uniche linee guida disponibili a livello internazionale sono quelle dedicate alla gestione riabilitativa della Distrofia Muscolare di Duchenne (DMD). Sebbene alcune delle indicazioni fornite per la DMD possano essere utilizzate per il trattamento di altri tipi di distrofia muscolare, occorre considerare la storia naturale, le caratteristiche e le peculiarità proprie delle singole forme. Perciò lo scopo di queste schede è quello di individuare un percorso riabilitativo condiviso e utilizzabile nelle diverse forme di distrofia muscolare.
Nascono dal contributo di un gruppo di lavoro costituito da 30 specialisti esperti in malattie neuromuscolari dell’età infantile e adulta (medici e terapisti della riabilitazione di varie specializzazioni), un supervisore e un rappresentante dei pazienti.
In letteratura esistono già linee guida anche recenti che descrivono la corretta presa in carico respiratoria di queste patologie, ma le Associazioni di pazienti segnalano la necessità di migliorare la diffusione delle pratiche cliniche che devono essere condivise da chiunque si avvicini a pazienti neuromuscolari con problematiche respiratorie.
Queste Indicazioni, frutto del lavoro di 23 specialisti esperti in malattie neuromuscolari dell’età infantile e adulta (pneumologi, pediatri, neurologi, anestesisti, psicologi e terapisti respiratori) e un rappresentante dei pazienti, hanno lo scopo di rispondere ai problemi più frequenti che si pongono nella gestione respiratoria dei pazienti con distrofia muscolare.
