Sono in corso a Lignano Sabbiadoro (Udine), fino a sabato 25 maggio, le Manifestazioni Nazionali UILDM (Unione Italiana Lotta alla Distrofia Muscolare). La tre giorni si svolge al Villaggio Ge.Tur. (Viale Centrale, 29) e viene trasmessa in diretta streaming sul sito www.uildm.org (anche su Ipad e Iphone).
La giornata odierna, in particolare, è riservata al consueto aggiornamento medico-scientifico, intitolato quest’anno Distrofie Muscolari: dal laboratorio al territorio e curato dai rappresentanti della Commissione Medico-Scientifica UILDM, al quale interverranno, oltre a questi ultimi, anche altri importanti esperti in materia. Tra i tanti e attesi interventi in programma – per i quali si invita a consultare il programma specifico allegato – segnaliamo in particolare quello che chiuderà la sessione (ore 16-18), dal titolo Staminali: istruzioni per l’uso, a cura di Filippo M. Santorelli, (Fondazione Stella Maris di Calambrone-Pisa), vicepresidente della Commissione Medico-Scientifica UILDM, ed Eduardo Tizzano, (Ospedale di Santa Creu e Sant Pau, Barcellona-Spagna), con la partecipazione di Marco Carrozzi (IRCCS Ospedale Burlo Garofolo, Trieste). Parallelamente (ore 15-17) avrà luogo un workshop teorico-pratico sull’assistenza domiciliare respiratoria, già proposto nel 2012 e ritenuto molto utile.
Chiuderà il pomeriggio (ore 18.30) la lettura della relazione del presidente nazionale Alberto Fontana che nei prossimi giorni vedrà concludersi la propria intensa e significativa esperienza alla guida dell’Associazione, dopo nove anni. Venticinque anni fa, nel 1988, si spegneva il fondatore della UILDM, Federico Milcovich, che dell’impegno sul territorio per sostenere i diritti e le pari opportunità delle persone con disabilità ha fatto il paradigma della propria vita. Federico Milcovich – al quale sono dedicate le Manifestazioni UILDM 2013 – verrà ricordato questa sera in apertura di un incontro tra le Sezioni territoriali e la Direzione dell’Associazione.
Domani, giornata conclusiva delle Manifestazioni, dopo i saluti delle autorità – tra cui il Consigliere Regionale del Friuli Venezia Giulia Stefano Pustetto – interverrà Patrick Bernuchon, rappresentante dell’AFM (Associazione Francese contro le Miopatie), che presenterà la realtà francese per la lotta alle malattie neuromuscolari e le principali attività da essa svolte.
Seguiranno i saluti dei massimi rappresentanti delle realtà associative più vicine alla UILDM, quali Antonio Gaudioso (Segretario Generale di Cittadinanzattiva), Daniela Lauro (Presidente di Famiglie SMA), Francesca Pasinelli (Direttore Generale di Telethon) e Omero Toso (Vicepresidente di Telethon), e l’avvio dell’Assemblea Nazionale dei Delegati che quest’anno eleggerà la nuova Direzione Nazionale e il nuovo Collegio dei Probiviri UILDM.
Nel pomeriggio di sabato 25 sono in programma due incontri rivolti alle Sezioni Provinciali, mentre alla sera avrà luogo un’esibizione del cantautore e socio UILDM Pierfrancesco Madeo.
