Il 6 giugno sarà una data importante per la comunità delle malattie rare: sarà la 1° Giornata mondiale dedicata alle Miopatie da Deficit di Collagene VI, nella quale si celebrerà anche la fondazione del Global Collagen 6 Network.
Questa doppia iniziativa mira a unire la comunità globale composta da persone con distrofia muscolare di Ullrich, miopatia congenita di Bethlem, miosclerosi e forme intermedie, i loro familiari, la rete di medici e ricercatori che li seguono, gli amici e i sostenitori.
La Giornata: cosa succede e come sostenerla
Viene proposto un insieme di eventi, tra cui webinar educativi e formativi, racconti di pazienti e campagne sui social media volte a evidenziare le sfide affrontate da chi vive con i disturbi legati al Collagene VI.
Nascita del Global Collagen 6 Network
Il Network nasce dalla collaborazione delle organizzazioni dedicate alle miopatie congenite da deficit di Collagene VI, tutti i gruppi informali di pazienti attivi nel mondo e i singoli pazienti. Uno spazio libero e unifico per condividere risorse, informazioni e supporto al fine di avanzare nella ricerca scientifica e migliorare l’assistenza medico-clinica.
Miopatie da Collagene VI
La miopatia correlata al collagene VI comprende un gruppo di malattie genetiche che colpiscono la funzione muscolare. Queste ultime, tra cui la distrofia muscolare congenita di Ullrich e la miopatia di Bethlem, possono avere un impatto significativo sulla mobilità e sulla qualità della vita delle persone.
(cs)
