In occasione della Festa del papà abbiamo chiesto ad Alessandro Gransasso, volontario di UILDM Genova, di raccontare la sua esperienza. Ha 50 anni, è un perito informatico, ama le graphic novel ed è il papà di Caterina: di lei abbiamo raccontato durante la Giornata Nazionale 2022, di cui è stata una dei protagonisti. Ha 6 anni e insieme alla sua famiglia sta imparando a convivere con la SMA.
Caterina ha “ereditato” la tua passione per la lettura?
Sì, per fortuna. Fin da subito l’abbiamo stimolata su questo, una volta al mese andiamo in libreria, scegliamo i libri e leggiamo insieme. Caterina è una bambina dolcissima, affettuosa, capisce subito se fa qualche marachella. Mi piace fare di tutto con lei, anzi, ci piace perché penso anche a mia moglie. Mangiamo fuori, giochiamo con i Lego, attività che serve anche per fare terapia divertendosi ma nel tempo è diventato il gioco di famiglia.
Quando è arrivata la diagnosi di SMA?
Intorno ai 18 mesi, quando ci siamo accorti che Caterina per camminare non si alzava in piedi ma si trascinava. Siamo andati all’Istituto “Gaslini” di Genova per approfondire e lì, dopo qualche mese, abbiamo ricevuto la diagnosi di SMA (atrofia muscolare spinale).
Come hai imparato a convivere con questa situazione?
Forse sono un po’ incosciente ma non ho pensato subito alla quotidianità che ci aspettava. Per me è stato quasi normale fin da subito. In genere affronto i problemi man mano che vengono avanti e così è stato anche con Caterina. Quando frequentiamo la Sezione UILDM Genova, o andiamo al Gaslini e al Sapre*, quando Caterina va al corso di danza, incontriamo altre famiglie con cui parlare e scambiare esperienze. Ed è anche l’occasione per uscire e divertirsi, i bambini stanno insieme ed è bello.
Un po’ di timore c’è sempre ma sono cose che capitano, fanno parte della vita. Il confronto con altri genitori è molto importante.
Cosa diresti a un neo-papà che sta vivendo quello che hai vissuto tu all’inizio?
Gli direi che la paura iniziale è normale. Poi ti accorgi che con il passare del tempo ci sono degli aspetti positivi. Volente o nolente impari una nuova normalità legata alla patologia ma se la prendi con “filosofia” – anche se non è facile – le cose prendono un loro ordine. Con il tempo ci si fa le ossa.
E soprattutto l’amore del tuo bambino ti fa sorpassare tutto.
Abbiamo conosciuto Caterina durante la Giornata Nazionale 2022. È una bimba socievole e piena di interessi, di sogni per il futuro. Cosa desideri per lei?
Spero che sia felice e questo dipende da noi genitori finché è piccola e poi a lei e agli incontri che farà. Anche trovando un buon lavoro: io e mia moglie sicuramente la spingeremo ad andare all’Università e a viaggiare, anche all’estero. Un po’ come fanno molte famiglie. Con il tempo spero che ci siano sempre meno barriere e diventi tutto più semplice.
Caterina è sempre più consapevole e chiede, alle sue domande rispondiamo sempre. Non c’è nulla da nascondere.
* Settore di Abilitazione Precoce dei Genitori, c/o Unità operativa di neuropsichiatria dell’infanzia e dell’adolescenza, Fondazione IRCSS Ca’ Granda, Ospedale Maggiore Policlinico di Milano
(Chiara Santato)
