Il progetto “Numero Verde Stella”, nato in collaborazione con le Associazioni ASAMSI (Associazione per lo Studio delle Atrofie Muscolari Spinali Infantili) e Famiglie SMA (Atrofia Muscolare Spinale), ha promosso l’attivazione di un numero di telefono gratuito (numero verde 800 589738), per offrire alle persone con malattie neuromuscolari e alle loro famiglie un ulteriore strumento di informazione e sostegno attraverso un servizio di accoglienza e di accompagnamento nella gestione della rete di servizi presenti sul territorio.

In particolare, le aree di intervento in cui operatori telefonici opportunamente formati offrono la propria consulenza sono:

condivisione di informazioni specifiche rispetto ai diritti, ai servizi, e alle risorse messe a disposizione dal territorio;

supporto e mediazione nella gestione delle problematiche, anche attraverso il coinvolgimento di professionisti specifici;

chiamate di follow-up e di controllo (recall) rispetto alla risoluzione delle problematiche denunciate dagli utenti;

approfondimento delle dinamiche familiari e delle difficoltà quotidiane tramite ricerche psico-sociali ad hoc.

Le richieste degli utenti del servizio vengono, quindi, vagliate su tre livelli di intervento:

Risoluzione del problema contestuale alla chiamata.

Rinvio del problema sollevato a un professionista del settore, mettendo l’utente in contatto diretto con la figura appropriata o facendolo richiamare dagli operatori successivamente alla raccolta delle informazioni necessarie.

Presa in carico globale della difficoltà sollevata dall’utente, con attivazione della rete di intervento e risoluzione dei punti critici, anche tramite il coinvolgimento diretto delle associazioni promotrici del numero verde.

Il servizio, in tal modo, può rappresentare un nodo fondamentale della rete tra settore pubblico e privato, tra operatori stessi e persone con disabilità. Esso, tra l’altro, non si rivolge solo ai malati e  alle loro famiglie, ma anche agli operatori sociali, sanitari ed educativi che necessitino di approfondimenti e indicazioni sulle malattie neuromuscolari.

È importante precisare inoltre che “Stella” opera in piena sintonia e condivisione con i servizi già attivi di sportello forniti dalla Redazione di DM/Ufficio Stampa UILDM – che coordina anche le attività della Commissione Medico-Scientifica Nazionale e continua a essere il riferimento per tutti i quesiti di natura medico-scientifica – e dal Centro per la Documentazione Legislativa dell’Associazione, ma anche con le risorse disponibili a livello territoriale, indirizzando, lì dove possibile, gli utenti verso le sedi locali della UILDM.

Un importante valore aggiunto del Numero Verde Stella, infine, è rappresentato dal fatto che a svolgere il servizio siano una persona con amiotrofia spinale (Michela Policella) e una con distrofia di Duchenne (Stefano Annarelli).

Gli orari del “Numero Verde Stella” sono: da lunedì a venerdì, ore 9-13, 14.30-18.30.

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