Renato Perrini, presidente della Commissione Criminalità della Regione Puglia, ha presentato un’interrogazione al presidente Michele Emiliano e all’assessore Rocco Palese sulla possibilità di aprire in Puglia un centro per persone con distrofia muscolare, SLA e atrofia muscolare spinale: «Sia data alla Puglia l’opportunità di dotarsi di un Centro NeMO, un centro ad alta specializzazione che nasce di rispondere in modo specifico alle necessità di chi è affetto da distrofie o altre malattie neuromuscolari, come ad esempio la SLA o la SMA.
Lo scopo principale del NeMO è migliorare la qualità di vita delle persone prese in carico, fornendo loro e alle famiglie un supporto clinico, assistenziale e psicologico che risponda ai bisogni globali; sarebbe di sicuro un’occasione per formare i medici, gestire i pazienti affetti da patologie degenerative, avere un punto di riferimento per evitare gli spostamenti in altre regioni nonché risparmiare soldi sia privati sia pubblici, e soprattutto evitare di morire.
Negli ultimi anni la Puglia ha ricevuto esplicita richiesta ma non ha fornito alcun riscontro ai richiedenti: in data 28 maggio 2022, un gruppo di rappresentanti UILDM e AISLA (Associazione Italiana Sclerosi Laterale Amiotrofica) scrivevano una lettera al Presidente della Giunta lamentando che seppur da tempo gli stessi cercano di dialogare con la Regione e i suoi rappresentanti circa l’opportunità di aprire, non c’è stata ancora nessuna risposta. Per questo ho presentato un’interrogazione al presidente Emiliano e all’assessore Palese per comprendere se sono a conoscenza di questa richiesta e se intendono procedere ad accoglierla.»
(fonte: Consiglio regionale Puglia)
