Chiediamo risposte alla Regione su NeMO Puglia. È questo l’appello di UILDM e della sede di Brindisi di AISLA rivolto al presidente della Regione Michele Emiliano.
Dal 2014 in poi sono stati aperti vari tavoli di confronto tra le associazioni di pazienti e la Regione per valutare l’eventuale apertura di un Centro Clinico NeMO in Puglia. Le associazioni lamentano la mancanza di qualsiasi risposta da parte della Regione.
«Ogni giorno i nostri pazienti con malattie neuromuscolari e le famiglie partono verso destinazioni differenti al fine di poter essere seguiti, curati, tutelati, rassicurati e questo purtroppo avviene sempre lontano da casa, a carico delle famiglie. Le nostre famiglie sono abbandonate, dimenticate, prese in giro costantemente. Non ci sono risposte. Quello che chiediamo, Signor Presidente, è una risposta definitiva che non deve essere per forza positiva, ma necessaria per dare serenità alle nostre famiglie oppure spegnere le aspettative che purtroppo il vostro silenzio alimenta», dichiara Maurizio Conte, consigliere nazionale UILDM.
Continua: «Avere un Centro NeMO in Puglia significherebbe formare i medici a gestire i nostri ragazzi, avere una casa, un punto di riferimento per evitare gli spostamenti in altre regioni, avere le risposte alle nostre domande, risparmiare soldi (privati e soprattutto pubblici), evitare di morire. Le sembrerà strano ma nel 2022 i nostri ragazzi muoiono a causa della poca competenza nella gestione di una malattia neuromuscolare: muoiono nei pronto soccorso.»
Le malattie neuromuscolari come distrofie, SLA e atrofie muscolari spinali sono patologie degenerative che necessitano di una presa in carico specializzata. Molto spesso infatti le famiglie, non avendo centri medici vicini a casa, sono obbligate al pendolarismo sanitario per ricevere i trattamenti più adeguati.
Per UILDM e tutte le associazioni che si occupano di malattie neuromuscolari è importante che un centro altamente specializzato nella presa in carico di queste patologie possa sorgere anche in Puglia. Questo migliorerebbe la qualità della vita dei pazienti e alleggerirebbe il carico del lavoro di cura che grava sulle famiglie.
(ap)
