Malattia di Charcot-Marie-Tooth di tipo 1: un protocollo riabilitativo

GUP09013
STUDIO MULTICENTRICO PER VALUTARE EFFICACIA E SICUREZZA DI UN PROTOCOLLO RIABILITATIVO COSTITUITO DA ESERCIZI AL TREADMILL, STRETCHING E DI PROPRIOCEZIONE IN PAZIENTI AFFETTI DA NEUROPATIA DI CHARCOT-MARIE-TOOTH TIPO 1

Anni di finanziamento: 2 (anno d’inizio 2010)
Budget totale: € 124.500
Coordinatore: Schenone Angelo(1)
Partner: Padua Luca (2), Pareyson Davide (3), Fabrizi Gianmaria (4)
(1) Dipartimento di Neuroscienze, Oftalmologia e Genetica, Università di Genova
(2) Fondazione Don Carlo Gnocchi, Onlus –  Centro Santa Maria della Pace, Roma
(3) Fondazione IRCCS, Istituto Neurologico “C. Besta”, Milano
(4) Dipartimento di Scienze Neurologiche e della Visione, Università di Verona

La neuropatia di Charcot-Marie-Tooth tipo 1A (CMT1A) è una delle più frequenti malattie ereditarie del sistema nervoso.
Questo studio ha in programma di valutare l’efficacia e la sicurezza di un protocollo riabilitativo innovativo, costituito da esercizi al treadmill (tappeto mobile) e da esercizi di allungamento muscolare e di propriocezione.
È in programma in tal senso l’arruolamento di 92 pazienti, che verranno trattati con il protocollo in studio, in maniera randomizzata, controllata e in singolo cieco [per approfondimenti sulle caratteristiche di un trial,cliccare qui, N.d.R.].
Per arruolare un elevato numero di soggetti, è stato organizzato uno studio multicentrico che riunisce quattro dei gruppi più attivi in Italia nella gestione di pazienti con CMT.
Questi ultimi sono fortemente motivati a partecipare a progetti riabilitativi, anche perché, a tutt’oggi, non esiste una terapia medica per la CMT1A.

Con questo progetto, dunque, si potrà rispondere alle seguenti domande:
° è il treadmill ben tollerato ed efficace in pazienti con CMT1A quando confrontato con protocolli riabilitativi standard?
° quanto deve durare un protocollo riabilitativo e con frequenza va ripetuto?
° quali sono le misure più sensibili per valutare l’efficacia di un trattamento riabilitativo?

Si ringrazia per le notizie fornite e per l’elaborazione del testo l’Ufficio Scientifico di Milano della Fondazione Telethon.

Testo redatto nel dicembre del 2011.

Per ulteriori dettagli o approfondimenti:

Coordinamento della Commissione Medico-Scientifica UILDM (referente: Crizia Narduzzo), c/o Direzione Nazionale UILDM, tel. 049/8021001, commissionemedica@uildm.it.

Data dell’ultimo aggiornamento: 15 novembre 2014.

Ultimi articoli

Natale 2025, UILDM ancora insieme a Fondazione Telethon

Tornano anche questo Natale i volontari UILDM per sostenere insieme a Fondazione Telethon la ricerca sulle malattie rare.

Sostegninrete è online

È stata presentata a Milano Sostegninrete.it, la prima piattaforma digitale che mette in contatto persone con disabilità e assistenti personali.
famiglia Pamela UILDM Giornate nazionali

Raccontare è costruire, sperare, formare

“Raccontarsi significa avere la necessità di far conoscere la malattia di nostro figlio, affinché anche il semplice arrivo in un Pronto Soccorso possa essere facilitato dalla presenza di persone che sappiano e capiscano di cosa

Rimani sempre aggiornato

Iscriviti alla Newsletter