Per i malati rari la Fase 2 è in salita. Ancora tanti i punti lasciati in sospeso dalle istituzioni, che invece vanno affrontati subito perché chi convive con una malattia neuromuscolare come la distrofia non può aspettare.
Ecco perché le Sezioni UILDM, in rete con altre associazioni del territorio, hanno messo subito in atto delle proposte rivolte alle proprie Regioni per chiedere maggiore attenzione e azioni concrete, che riguardano la presa in carico domiciliare, la riattivazione dei centri diurni, gli accessi in sicurezza alle strutture sanitarie.
In particolare, in allegato a questo articolo, trovate le richieste avanzate dal Comitato Malattie Rare della Regione Sardegna, di cui fa parte UILDM Sassari, e quelle della Consulta Malattie Rare di Piemonte e Valle d’Aosta, di cui fanno parte le Sezioni UILDM di Chivasso e Torino.
Queste ultime invitano inoltre a compilare la scheda legata alle emergenze del paziente, uno strumento in più per condividere con gli operatori sanitari le informazioni necessarie in caso di soccorso urgente.
(cs)
