Sin dal mese di marzo del 2011, la UILDM – congiuntamente alle Associazioni Famiglie SMA (Genitori per la Ricerca sull’Atrofia Muscolare Spinale) e ASAMSI (Associazione per lo Studio delle Atrofie Muscolari Spinali Infantili) e tramite i suoi organi medico-scientifici di riferimento – aveva chiaramente spiegato ai propri Associati il significato delle pratiche cosiddette “curative” proposte da Stamina Foundation ONLUS, in ambito di malattie neuromuscolari e nello specifico di atrofia muscolare spinale.
Senza ora entrare negli aspetti giuridici di tali vicende, attualmente prevalenti, sentiamo tuttavia la necessità di reiterare oggi un messaggio chiaro e forte anche a un pubblico più vasto, attraverso i più qualificati organi di informazione televisivi e di stampa: che cioè la presunta efficacia curativa del trattamento promosso dal dottor Marino Andolina, tramite Stamina Foundation ONLUS e le informazioni ripetutamente diffuse su di essa, non hanno ad oggi nessun elemento scientifico che ne suggerisca la consistenza né gli effetti a lungo termine.
Riterremmo pertanto auspicabile che al di là delle decisioni giuridiche di questi giorni, riguardanti la bimba affetta da atrofia muscolare spinale di tipo 1, i suddetti organi di stampa dessero voce anche a chi quotidianamente lavora in ambito di atrofia muscolare spinale e delle problematiche connesse a tale malattia, nonché alle associazioni ossia ai pazienti, cui è ben noto che termini come “cura”, “guarigione”, “trattamento salvavita”, non corrispondono certamente a parole come leggeri miglioramenti.
Affermazioni del genere, infatti, mistificano la portata comunicativa della sperimentazione di Stamina Foundation ONLUS e risultano ingannevoli al pari delle offerte sul web da parte di compagnie internazionali, con base in Paesi assai meno attenti del nostro a concetti come Good Clinical Practice (“buona pratica clinica”) e Safety (“sicurezza”) dell’ammalato.
Inoltre, tali affermazioni univoche e senza contraddittorio suonano lesive del dolore di chi oggi riceve la diagnosi, di chi perde un figlio in questi giorni a causa dell’atrofia muscolare spinale e di chi quotidianamente convive e lotta a vario titolo con questa grave malattia neuromuscolare.
È infine opportuno ricordare anche che i “leggeri miglioramenti” possono talora far parte dell’andamento stesso di una malattia come l’atrofia muscolare spinale, senza per questo inficiare la diagnosi o modificare la prognosi a lungo termine e che moltissimo lavoro si sta facendo in questi anni – in Italia e all’estero – per definire, oltre alle caratteristiche della patologia, i possibili elementi che ne influenzino la diversa espressione, in modo tale da arrivare a ricerche riguardanti popolazioni il più possibile omogenee, ciò che solo può consentire di interpretare correttamente i risultati ottenuti.
Ed è pure opportuno sottolineare, una volta ancora, che qualsiasi approccio terapeutico va condotto nell’ambito del più assoluto rigore scientifico e con la supervisione di clinici esperti della malattia, presenti in vasto numero in Italia e già abituati alla collaborazione nell’interesse dei pazienti. In tal senso, vogliamo rivolgere un plauso all’AIFA (Agenzia Italiana del Farmaco), che proprio questo ha inteso con forza sottolineare, bloccando il 15 maggio scorso, con una propria Ordinanza, la sperimentazione in atto presso l’Ospedale di Brescia, sostenendo tra l’altro che «la sospensione cellulare ottenuta dopo manipolazione estensiva non è in alcun modo identificabile come cellule staminali», che «i medici che iniettano il prodotto nei pazienti non risultano essere a conoscenza della vera natura del materiale biologico somministrato», che «le cartelle cliniche non descrivono mai chiaramente il trattamento somministrato ai pazienti trattati» e che «il follow up del trattamento terapeutico è stato eseguito su un unico paziente» (il testo integrale dell’Ordinanza dell’AIFA è disponibile a: http://www.agenziafarmaco.gov.it/sites/default/files/ordinanza_1-2012.pdf).
Se un rammarico forte la nostra Associazione si sente in questo momento di esprimere è semmai quello di non essere ancora riuscita, dopo tanti anni di lavoro, a far sì che concetti come quelli sin qui espressi siano divenuti patrimonio comune dei mass-media e dell’opinione pubblica tutta. Ma il nostro lavoro per ottenere una corretta informazione scientifica continuerà incessante.
Il Presidente Nazionale UILDM Alberto Fontana
La Commissione Medico-Scientifica Nazionale UILDM
