Luigi è un bambino con Pelizaeus-Merzbacher, una rara forma di leucodistrofia, caratterizzata da scarsa produzione di mielina. Alla disabilità si aggiunge il disagio della psoriasi guttata, tipica di bambini e delle persone più giovani, per la quale la dermatologa aveva consigliato esposizione al sole e al mare. La soluzione sembra facilissima perché Luigi vive a Messina, ma le spiagge locali non sono attrezzate per persone con disabilità. E da qui parte la macchina della solidarietà.
Durante un convegno dell’associazione Ela (Associazione Europea contro le Leucodistrofie), Mariella, la mamma di Luigi, incontra Valentina Fasano, presidente di Aiald (Associazione Italiana Adrenoleucodistrofia): insieme lanciano un appello che viene raccolto dalla Sezione UILDM di Arzano, Ischia e Procida, da anni impegnata per rendere accessibili le proprie spiagge con il progetto “Al mare con UILDM”.
“Di fronte alla situazione del piccolo Luigi – spiega il vicepresidente di UILDM Ischia e Procida, Raffaele Brischetto – abbiamo lanciato un appello, tramite un giornale siciliano, per l’acquisto di una sedia Job in loco, ma di fronte al silenzio, abbiamo provveduto a fornirne una in prestito, che in quel momento era in dotazione ad un lido attrezzato di Ischia, e l’abbiamo prontamente spedita”.
Un esempio di buona prassi che ha funzionato perché al centro, come sempre per UILDM, è stata messa la persona e il suo diritto alla migliore vita possibile.
(cs)
