Telethon è stato introdotto in Italia nel 1990 dalla UILDM, che fin dalla prima edizione ha collaborato alla raccolta di fondi da destinare alla ricerca scientifica, mettendo in campo a questo scopo le proprie risorse e ogni mezzo disponibile.
Da allora, ogni anno, gran parte delle 80 Sezioni Provinciali UILDM distribuite sul territorio nazionale partecipa attivamente a Telethon con l’aiuto dei propri soci, dei volontari e di tutti quei cittadini che dedicano il loro personale impegno all’intenso lavoro di preparazione e realizzazione di iniziative di raccolta, che hanno consentito di raggiungere la cifra complessiva di oltre 10 milioni di euro. Dal 2001 la somma raccolta viene destinata al Bando Telethon-UILDM per la ricerca clinica sulle malattie neuromuscolari.
Dopo 20 anni impegnati soprattutto nella ricerca di base, Telethon ha avviato una serie di protocolli clinici su alcune malattie genetiche, dopo avere ottenuto il primo, storico successo al mondo della terapia genica con la cura definitiva, ad oggi, di 14 bambini affetti da una gravissima forma di immunodeficienza, l’ADA SCID. Per le malattie neuromuscolari, e in particolare per le distrofie muscolari di Duchenne e di Becker, sono entrati nella fase clinica vari approcci terapeutici che sembrano offrire interessanti prospettive, con la possibilità di combinarli tra loro per ottenere i migliori risultati. Ma questa decisiva fase richiede un ulteriore, più forte impegno di tutti, ricercatori e donatori, sia per la sua complessità scientifica che per i suoi costi molto più elevati.
In linea con la propria storia e la propria mission nell’ambito della ricerca scientifica, che l’hanno sempre vista proiettata verso la crescita e il miglioramento, la UILDM, per il 2010, intende promuovere, in collaborazione con Telethon, un ciclo di giornate di sensibilizzazione e informazione che vedranno protagoniste, fino all’11 dicembre 5 Sezioni UILDM: Lecce, Mazara del Vallo (Trapani), Arzano (Napoli), Siderno (Reggio Calabria) e Sondrio. La scelta è stata dettata da esigenze diverse: promuovere, sui rispettivi territori, la nascita di nuove sezioni (Mazara e Sondrio) e incentivare e sostenere quelle sezioni (Arzano, Siderno e Lecce) già molto attive sui propri territori ma con forti potenzialità ancora inespresse.
Le attività proposte, che vedranno impegnati rappresentanti istituzionali di UILDM e Telethon, ricercatori e volontari, saranno rivolte ai cittadini, agli amministratori locali e a tutti i portatori di interesse del settore, ai quali verranno illustrati gli obiettivi per i quali si stanno impegnando i ricercatori e i risultati conseguiti in questi primi vent’anni di instancabile lavoro per trovare una cura per le malattie genetiche. Questo per permettere a tutti di diventare ancora più consapevoli dell’aiuto e del contributo che ognuno di loro può dare alla ricerca scientifica.
