Un compleanno importante quello di UILDM Torino, che sabato 28 e domenica 29 ottobre festeggerà i suoi primi cinquant’anni (1967-2017). Per celebrare al meglio questo ricorrenza sarà un weekend ricco di appuntamenti.
Giacinto Santagata, presidente della Sezione, spiega: «Per noi sono stati 50 anni importanti, fatti di lotte, sacrifici e difficoltà, ma non privi di risultati straordinari, soprattutto legati all’avanzamento della ricerca medica e al miglioramento della vita delle persone con malattie neuromuscolari. Quello che ci aspetta nel prossimo futuro è prima di tutto l’impegno di concretizzare il piano di nascita di un Centro clinico NeMO per le patologie neuromuscolari a Torino, sul modello di quelli già esistenti a Milano, Arenzano, Messina e Roma. Stiamo lavorando, inoltre, con il Comune di Torino per la realizzazione di un progetto per offrire ai malati e ai famigliari un appoggio di tipo residenziale, un luogo dove i pazienti possono essere accolti per rispondere alle loro esigenze di tipo riabilitativo e assistenziale.»
Sabato 28 ottobre, presso l’Aula Magna Dogliotti del Centro congressi Molinette di Torino si terrà il convegno “Il miglioramento dell’approccio clinico e terapeutico per le malattie neuromuscolari: la svolta del nuovo millennio” organizzato dalla Sezione UILDM di Torino insieme al Centro per le Malattie Neuromuscolari dell’Azienda Ospedaliera Universitaria Città della Salute e della Scienza di Torino .
«Dopo anni di promesse e false speranze, finalmente sono disponibili e prescrivibili a carico del SSN farmaci innovativi e efficaci per il trattamento di alcune malattie neuromuscolari genetiche altamente invalidanti, come la distrofia muscolare di Duchenne e la atrofia muscolare spinale (SMA). La gestione di queste terapie richiede alte competenze scientifiche a assistenziali, che devono integrarsi con i trattamenti conservativi già in atto, quali l’assistenza respiratoria e cardiologica. Durante l’evento si parlerà di nuovi percorsi diagnostici, di terapie e di modelli assistenziali avanzati» spiega Tiziana Mongini, responsabile scientifica del convegno assieme a Federica Ricci e Liliana Vercelli.
Tra gli argomenti affrontati le tappe storiche delle malattie neuromuscolari e della UILDM negli ultimi 50 anni
, come è cambiato il percorso diagnostico nel bambino, nell’adolescente e nell’adulto, come è cambiato l’approccio terapeutico, la distrofia muscolare di Duchenne, l’atrofia muscolare spinale, la FSHD
e le distrofie miotoniche. Tra i relatori segnaliamo la partecipazione di esperti di fama nell’ambito delle patologie neuromuscolari. Il corso darà la possibilità di acquisire crediti ECM.
Per approfondimenti vedi il programma allegato.
Domenica 29 ottobre, presso il ristorante Dei Cacciatori di via Matteotti 2 a Rolandini-Sbarro, Verolengo (TO), dalle ore 10.30 ci sarà un momento di ritrovo e di convivialità con i soci. Il programma prevede una messa in memoria degli amici scomparsi, uno speciale ricordo di fondatori, medici e volontari, il pranzo, lo spettacolo di magia e la consegna degli Assegni di studio “Roberta Missani”.
Per maggiori informazioni: Sezione UILDM Torino tel. 011.7770034. (v. b.)
