Il 7 settembre si celebra in tutto il mondo la Giornata di sensibilizzazione sulla distrofia di Duchenne. Lo slogan del 2020, “Insieme siamo più forti”, assume un senso più profondo in questo tempo segnato dal Covid-19, che ha avuto un impatto significativo sulle vite di tutti, in particolare chi convive con una malattia rara. Non solo, insieme saremo più forti anche quando l’emergenza finirà.

Per celebrare questa Giornata, che in Italia è coordinata da Parent Project, è stato lanciato un video promozionale disponibile qui.

Il 7 settembre, in tutto il mondo, verranno organizzate iniziative virtuali di sensibilizzazione e informazione legate a specifici aspetti di questa patologia. Quest’anno verrà data particolare attenzione alle implicazioni cognitivo-comportamentali della Duchenne.
Per sentirsi vicini come comunità, è possibile condividere sui propri canali social la foto di un oggetto rosso, il colore della Giornata Mondiale sulla Duchenne.

«UILDM aderisce alla Giornata perché pensiamo che il lavoro di squadra, tra organizzazioni e famiglie, sia lo strumento più efficace per far conoscere questa patologia, offrire la possibilità di una presa in carico costruita su misura per la persona e standard di cura uniformi per affrontarla. Insieme siamo più forti perché possiamo raggiungere risultati concreti per il miglioramento della qualità della vita delle persone con la distrofia di Duchenne», dichiara Marco Rasconi, presidente nazionale UILDM.

La Giornata Mondiale sulla Duchenne nasce nel 2014 e in questi anni ha coinvolto molte famiglie, organizzazioni e istituzioni a livello mondiale. Maggiori informazioni sono disponibili sul sito www.worldduchenneday.org.

La distrofia di Duchenne colpisce 1 bambino ogni 3.500 nuovi nati maschi nel mondo, per un totale di circa 250.000 bambini e giovani.

Se vuoi saperne di più leggi la nostra scheda medica.

(ap)