Il “Dopo di noi” – tema prioritario per UILDM – è legge

Con l’ok della Camera, in terza lettura, via libera definitivo alla legge sul “Dopo di noi” con 312 voti a favore, 64 contrari e 26 astenuti.
«Si tratta di una legge che per facilitazione comunicativa viene chiamata “Dopo di noi” – ha dichiarato alla stampa Elena Carnevali, relatrice del provvedimento – ma in realtà si occupa in particolare di sostenere tutte quelle esperienze che hanno come obbiettivo di facilitare il distacco dalla famiglia delle persone con disabilità».

«Per noi il tema della “Vita Indipendente”, e quindi del “Dopo di noi”, è assolutamente prioritario – dichiara il Presidente Nazionale UILDM Marco Rasconi. – Adesso, partendo da questa norma, dobbiamo declinare sui territori, a tutti, come Associazione, validi strumenti, proprio per investire sul “Dopo di noi” delle persone con distrofie e altre malattie neuromuscolari, e fare in modo che tutti abbiano ben presenti le possibilità che hanno».

 

Il commento di FISH (Federazione Italiana per il Superamento dell’Handicap)

La Camera ha dunque approvato in via definitiva la legge sul cosiddetto “Dopo di noi” accogliendo gli emendamenti introdotti dal Senato della Repubblica.

Il lungo e serrato dibattito attorno a questo tema, nelle Aule parlamentari e nel Paese, è senza dubbio il segno di quanto sia forte l’interesse, ma anche di quanto siano diversi gli accenti e le sensibilità attorno ai temi dell’autonomia personale delle persone con disabilità.” Questo il primo commento di Vincenzo Falabella, presidente della Federazione Italiana per il Superamento dell’Handicap.
Questo confronto e interesse deve ora diffondersi nei territori e nelle comunità locali per rendere operativi e concreti gli intenti della norma, ma deve anche estendersi ad altri aspetti altrettanto drammatici che riguardano il rischio di segregazione e di isolamento delle persone con disabilità.”

FISH infatti, pur apprezzando il traguardo raggiunto, conferma le perplessità circa quella che considera un’occasione perduta e cioè interventi molto più stringenti per la deistituzionalizzazione delle persone con disabilità che oggi vivono in istituti segreganti. “Non è sufficiente prevedere in legge che il ‘dopo di noi’ riguarda anche percorsi di di deistituzionalizzazione, ma è necessario impedire che quelle istituzioni continuino ad esistere, siano accreditate, convenzionate e finanziate con soldi pubblici.”
Ora la norma deve essere concretamente applicata. Se le novità che riguardano il trust e le agevolazioni fiscali non dovrebbero incontrare difficoltà applicative, rimangono al contrario una incognita i tempi e le modalità di concreta attuazione dei servizi e dei sostegni diretti alle persone e alla famiglie. Su questi molto incide la volontà politica e la capacità organizzativa di regioni e territori oltre all’indirizzo dei Ministeri competenti.
Su questo anche FISH svolgerà il suo ruolo di monitoraggio e di stimolo per favorire una corretta e veloce attuazione, ma anche per vigilare su distorsioni applicative lontane dalle volontà del Legislatore e di chi ha voluto questa norma.”

(C.N.)

Ultimi articoli

Sostegninrete: la rete dove iniziano storie vere

Da una parte, una persona con disabilità, dall’altra, un assistente personale. Ad unirle, una piattaforma che rende possibile il loro incontro.

La ricerca di Fondazione Telethon sbarca in USA: via libera dalla FDA alla terapia genica per la sindrome di Wiskott-Aldrich (WAS)

La FDA americana ha infatti approvato Waskyra, una terapia genica sviluppata da Fondazione Telethon destinata ai pazienti con sindrome di Wiskott-Aldrich.

Buone Feste da UILDM

Nel porgere a tutti voi i nostri migliori auguri per un buon Natale e un sereno anno nuovo, segnaliamo che gli Uffici della Direzione Nazionale UILDM resteranno chiusi in occasione delle festività natalizie dal 24 dicembre al 6

Rimani sempre aggiornato

Iscriviti alla Newsletter