Anche per il 2024 i volontari UILDM scenderanno in piazza accanto a Fondazione Telethon per sostenere le mamme rare e il loro impegno, e per ribadire che la ricerca in questi anni ha dato risposte, fornito terapie e ha inciso profondamente sul miglioramento della qualità di vita di tante persone e delle loro famiglie.
A raccontarcelo quest’anno saranno mamma Eleonora e Maria Vittoria, per tutti Mavi, una bambina di 9 anni straordinaria, sveglia, spigliata, esuberante e curiosa.
Mavi ha la Sma di tipo 2, ed è seguita al Centro NeMO di Roma dove ha trovato “casa” e dove ha trovato un grande amico, il Prof. Eugenio Mercuri (Mavi lo chiama affettuosamente “Eu”), con il quale ha stretto una relazione molto bella.
Mavi ha tanti interessi, tanti amici, una vita sociale molto impegnata e una grande passione per il giornalismo, una strada che ha cominciato a percorrere all’inizio per gioco con i suoi amici, ma che poi si è rivelata una vera e propria “passione”.
Per il futuro di Mavi e di tutti i bambini con una malattia rara saremo in piazza il 4 e 5 maggio.
In queste due giornate particolari vogliamo far sentire ancora più forte la nostra voce chiedendo a tutti di fare una scelta d’amore a sostegno delle mamme rare attraverso i Cuori di biscotto di Grondona, nelle tre varianti di gusto cacao con gocce di cioccolato, pasta frolla e l’edizione special Arancia di Sicilia con gocce di cioccolato.
E, a proposito di futuro, mamma Eleonora racconta:
«Se potessi esprimere un desiderio non chiedo di vederla camminare, ma chiedo di vederla felice. Ho la responsabilità del suo essere felice».
Questa responsabilità è il motore che oltre 30 anni spinge UILDM e Fondazione Telethon e UILDM a sostenere la ricerca scientifica.
