Si celebrerà il 7 settembre la nona Giornata mondiale di sensibilizzazione sulla distrofia muscolare di Duchenne.
Quest’anno l’evento sarà dedicato in particolare al tema delle donne e la distrofia di Duchenne, con un focus su: gli aspetti clinici e genetici, le madri come prime caregiver, le donne che convivono con la distrofia di Duchenne, mogli, compagne e membri del nucleo famigliare, le donne nella scienza e come attiviste a sostegno dell’inclusione sociale.
In occasione della Giornata, l’Università di Verona – Dipartimento di Scienze Umane – insieme a UILDM, Centri Clinici NeMO e Fondazione Telethon organizzano un convegno per la presentazione del libro autobiografico di Roberto Falvo (a cura di Chiara Paganini), dal titolo “Le quattro gambe del tavolo. Testimonianza di una cura. L’ incontro clinico e umano fra medico e paziente”.
Si tratta di un’occasione per riflettere sulla possibilità di coniugare qualità di vita, disabilità e percorsi di cura.
Roberto Falvo, veronese mancato il 23 settembre 2021, conviveva fin dalla sua infanzia con la distrofia di Duchenne. Il libro è la testimonianza di come “la famiglia, la scuola, la comunità e la sanità” – le quattro gambe del tavolo a cui fa riferimento il titolo – siano gli attori in gioco capaci di creare una vera e propria alleanza terapeutica in grado di garantire la migliore qualità di vita e autonomia a una persona con la distrofia di Duchenne.
Il volume è inoltre un omaggio a Yves Rideau, medico fisiatra di Poitiers, e racconta di un percorso medico-clinico e terapeutico realizzato fra un paziente e il suo medico.
Programma del convegno
La vita è meravigliosa
(Roberto Falvo, malato di distrofia muscolare di Duchenne)
7 settembre 2022 – h. 16,00
Università degli Studi di Verona
Aula T3 (Aula Magna del Polo Zanotto)
Viale Università, 4 – 37129 Verona
Saluti istituzionali:
Prof.ssa Olivia Guaraldo – Delegata del Rettore per il Public Engagement
Introduzione al convegno:
Prof. Angelo Lascioli – Dipartimento di Scienze Umane
Breve biografia di Roberto Falvo (a cura della dott.ssa Giulia Rotta)
Presentazione del libro “Le quattro gambe del tavolo”
Intervengono:
- Prof. Angelo Lascioli – Dipartimento di Scienze Umane
- Dott.ssa Chiara Paganini – Curatrice del libro
- Dott.ssa Francesca Pasinelli – Direttore Generale Fondazione Telethon
- Dott. Alberto Fontana – Presidente Fondazione Serena
- Dott.ssa Stefania Pedroni – Vice Presidente Nazionale UILDM
Conclusioni e prospettive:
Dott. Omero Toso – Vice Presidente Fondazione Telethon
Sarà possibile partecipare al convegno anche a distanza, attraverso il collegamento al seguente link: https://univr.zoom.us/j/83156855032
La distrofia di Duchenne è inserita nel gruppo delle distrofinopatie, le malattie muscolari dovute a un difetto di distrofina, una proteina di grandi dimensioni contenuta nella membrana della fibra muscolare. È una patologia genetica che, salvo rare eccezioni, si trasmette solo ai maschi, mentre in genere le femmine non hanno sintomi e possono essere portatrici sane della malattia, con la possibilità però di trasmetterla ai figli.
>>>Se vuoi saperne di più sulla distrofia di Duchenne leggi la nostra scheda medica
La foto in testata è un particolare della copertina del libro
(ap)
