Ogni anno nell’ultimo giorno del mese di febbraio viene celebrato il più importante evento mondiale per le persone con patologie rare, i loro familiari, i clinici e ricercatori, gli operatori sociali del settore.
Stiamo parlando della Giornata Mondiale delle Malattie Rare organizzata a livello internazionale da EURORDIS (European Organization for Rare Diseases), organizzazione europea di pazienti che negli anni si è impegnata a fare pressione nei confronti degli organismi istituzionali dell’Unione Europea per inserire le malattie rare nel complesso sistema legislativo europeo. All’interno dei confini nazionali italiani, invece, la promozione e il coordinamento degli eventi della giornata è sotto la responsabilità di UNIAMO (Federazione Italiana Malattie Rare Onlus).
L’obiettivo fondamentale che l’appuntamento internazionale vuole raggiungere è costruire una realtà migliore per tutte le persone con malattie rare, creando una forte alleanza e rete operativa tra pazienti, medici, ricercatori, industrie e personalità politiche. Nel mondo di oggi è davvero necessario avere una data celebrativa mondiale che ricordi a tutti questa realtà specifica, sempre più in espansione. Avvenimenti di questa importanza aiutano a diffondere informazioni, approfondimenti, suggerimenti degli interessati e trovare delle soluzioni realizzabili. Combattere le disuguaglianze dell’accesso alle cure e ai farmaci per tutti i Paesi del mondo è non solo possibile, ma doveroso.
La maggior pare degli appuntamenti, in vista della Giornata Mondiale delle Malattie Rare, sono stati organizzati nella Capitale. Presso l’Istituto Superiore di Sanità si sono tenuti il 22 febbraio un convegno dal titolo Il Registro Nazionale e i Registri Regionali ed Interregionali delle malattie rare; il 23-24 febbraio un workshop su Clinical practice guidelines on rare diseases e oggi, 27 febbraio, la Cerimonia di premiazione Il Volo di Pegaso. Sempre oggi, al Teatro Quirino di Roma, andrà in scena lo spettacolo dal titolo Controvento. Sette autori portano in scena le malattie rare.
Il 29 febbraio all’interno del Senato della Repubblica ci sarà l’incontro-dibattito La solidarietà che costruisce in collaborazione con UNIAMO, a cui parteciperà anche Francesca Pasinelli, direttore generale di Telethon.
A Milano, invece, per la Giornata Mondiale delle Malattie Rare verrà organizzato un interessante seminario di approfondimento a cura degli Specialisti e delle Associazioni Malattie Rare della Fondazione IRCCS Cà Granda Ospedale Maggiore Policlinico di Milano. L’incontro, dal sottotitolo Rari, ma forti insieme che si svolgerà presso l’Aula Magna Clinica del Lavoro “Luigi Devoto” in via San Barbaba 8, e avrà il seguente ordine del giorno: Famiglia e contesto nelle malattie rare, le tutele sociali per il malato raro, patologia rara e lavoro, la donna con malattia rara e il desiderio di gravidanza, la consulenza genetica nelle malattie rare e la transizione dall’età pediatrica all’età adulta.
Vi segnaliamo anche per il 29 febbraio a Modena che l’associazione Ama Fuori dal Buio organizza una convegno e uno spettacolo teatrale per la Giornata delle Malattie Rare. Si parte la mattina con un convegno fitto di interventi che avrà inizio alle ore 8 per terminare intorno alle 13.30. Il convegno è aperto alle scuole con le quali Ama Fuori dal Buio mette in campo durante l’anno tutta una serie di iniziative, si terrà presso la Facoltà di Medicina e Chirurgia. L’incontro sarà infatti anche l’occasione di presentare pubblicamente l’offerta formativa messa in campo dall’associazione (http://www.fuoridalbuio.it/eventi/50-programma-convegno-aperto-alle-scuole-2012). (RLC)
