Il 20 giugno si celebra in tutto il mondo la Giornata della FSHD, la distrofia facio-scapolo-omerale. Anche UILDM aderisce alla campagna, lanciata da World FSHD Society, invitando a scattare una foto con uno spicchio d’arancia come fosse un sorriso. Questa forma di distrofia impedisce infatti la possibilità ai muscoli facciali la possibilità di sorridere: scatta anche tu una foto e poi pubblicala sui tuoi profili social con l’hashtag #WorldFSHDDay.
La distrofia muscolare facio-scapolo-omerale (FSHD) è la forma di malattia ereditaria muscolare più frequente dopo la distrofia muscolare di Duchenne e la distrofia miotonica di Steinert (DM1). Ha infatti una frequenza di un caso su 20.000 nati vivi e il termine con il quale è designata fa riferimento alla caratteristica distribuzione del difetto di forza. L’FSHD è inclusa nell’elenco delle Malattie Rare individuate dal Ministero della Salute per l’esenzione dalla partecipazione alla spesa sanitaria.
La campagna è aperta a tutti coloro che vogliono aderir, più siamo meglio è!
Aiutaci anche tu a raggiungere più persone possibili!
(cs)
