Anche UILDM aderisce alla Giornata mondiale delle distrofie dei Cingoli, promossa da LGMD Awareness Foundation, che si celebra in tutto il mondo il 30 settembre. L’ambasciatore di questo appuntamento è Girdie, un frutto di lime rappresentato come un cartone animato, che con l’hashtag #LGMDawareness vuole sensibilizzare e far conoscere questa forma specifica di distrofia. Il commento di Stefania Pedroni, vicepresidente nazionale UILDM con distrofia dei cingoli:
“Una giornata mondiale dedicata alle distrofie dei cingoli è importante per la condivisione di conoscenze su questo tema. Essendo la distrofia muscolare una patologia rara, la forma dei cingoli è una rarità nella rarità e questo di frequente comporta una mancanza di informazioni e attenzioni su di essa, non solo da parte della popolazione generale, ma anche dei medici. Le famiglie quindi si trovano spesso sole e spaesate rispetto ai sintomi, al decorso e in gran parte dei casi alla diagnosi. Così regolarmente iniziano un percorso, più o meno lungo, alla ricerca della persona che sia in grado di dare un nome a quello che sta succedendo. Non tutti sono fortunati come me che ho trovato, già negli anni 80 e in un tempo relativamente breve, chi ha saputo riconoscere la malattia e successivamente il difetto genetico associato. Da allora, tanta strada è stata fatta a livello scientifico: sono migliorate la cura dei sintomi respiratori e motori, la caratterizzazione genetica e la classificazione che ad oggi vede circa una trentina di sotto-tipi di distrofia dei cingoli. Si è ampliata la conoscenza delle principali reazioni psicologiche alla malattia e sono avvenuti progressi sociali che hanno permesso la partecipazione alla vita scolastica, lavorativa e di comunità. Uno stimolo importante per la collettività è quello di raccontare le storie delle persone che sono riuscite a realizzarsi e a vivere una vita piena e degna di essere vissuta, nonostante convivano con le difficoltà che la malattia comporta. L’adesione a questa giornata di sensibilizzazione nei confronti delle distrofie dei cingoli vuole quindi essere un invito a dare visibilità, scendendo in campo a fianco di chi lotta, ama, studia, lavora e vive con questa patologia. Chiediamo lo stesso impegno anche a medici, ricercatori e istituzioni, affinché possano garantire ricerca scientifica e qualità di vita a chi solitamente rimane nell’ombra”.
Partecipa anche tu!
Per aderire alla Giornata è possibile andare su https://lgmd-info.org, stampare l’immagine di Girdie e farsi poi una foto da condividere sui propri profili social. Il sito è in inglese ma è possibile tradurlo cliccando in alto a destra e scegliendo la lingua italiana per accedere più agevolmente ai contenuti. Sul sito sono inoltre disponibili molti materiali per poter approfondire la conoscenza sulle distrofie dei cingoli, eventi ai quali aderire e contatti per avere maggiori informazioni.
(cs)
