Il 30 settembre si celebra oggi in tutto il mondo la Giornata dedicata alla distrofia dei Cingoli. Abbiamo chiesto alla Presidente nazionale Stefania Pedroni di portare la sua testimonianza.

Da pochi mesi sei Presidente UILDM. Ma sei anche una psicologa, vivi in modo indipendente, viaggi. Come hai imparato a convivere con la distrofia dei Cingoli e a “incastrare” le mille cose che fai?

La distrofia dei cingoli per me è sempre stata una delle mie caratteristiche, non l’unica. Mi sono quindi concentrata sul conoscere ogni parte di me, valorizzandola. Quando do spazio al desiderio di esplorazione e al mio spirito di avventura, sento di nutrire la parte che affronta con curiosità nuovi percorsi. Ma occorre bilanciare momenti di attività e altri di riposo, riconoscendo che l’equilibrio è un elemento dinamico: ogni giorno mi piace scegliere cosa dare spazio nella giornata, sapendo che il maggior grado di benessere si raggiunge quando riusciamo a coltivare ogni area della nostra vita. Non si può fare tutti i giorni, ma ricordarmi di distribuire le mie attenzioni, durante la settimana o nel mese, nei diversi ambiti mi permette di mantenere il senso di soddisfazione per quello che faccio, che mi sta accompagnando in questo periodo e che mi ricarica delle energie che spendo.

Cerchiamo sempre di approfittare di ricorrenze come questa per ricordare che disabilità non significa “la fine”. Ci sono dei consigli che ti senti di dare a persone/ famiglie in questo senso?

Di fronte a una diagnosi di distrofia o davanti all’ennesimo peggioramento muscolare, si può reagire pensando a tutto quello che non potremo più fare come prima. È salutare prendersi il tempo di elaborare la tristezza per la perdita, è importante dedicare a noi stessi questo spazio. Dopo esserci presi cura delle nostre emozioni, possiamo sentirci pronti a rimettere in pista i nostri desideri e, facendo leva sulle nostre risorse e un po’ di energia, trovare nuovi modi per realizzare le nostre aspirazioni. Questa modalità possiamo utilizzarla in tanti ambiti della nostra vita: studio, lavoro, sport, tempo libero, autonomia, ecc. Se ci sembra di non avere idee o non sappiamo come fare, possiamo rivolgerci alla sezione UILDM più vicina e confrontarci con chi condivide parte dei nostri bisogni. Possiamo così scoprire soluzioni utili per fare quello che ci sta a cuore o far nascere nuovi progetti che soddisfino le esigenze di tutta la comunità.

(cs)