La sesta Giornata di approfondimento e divulgazione sulle malattie neuromuscolari si terrà sabato 18 marzo 2023.
La manifestazione si svolgerà contemporaneamente in 18 città, centri di riferimento per lo studio delle malattie neuromuscolari ovvero Ancona, Bari, Brescia, Bologna, Cagliari, Genova, Messina, Milano, Napoli, Padova, Parma, Palermo, Pisa, Roma, Siena, Torino, Trento, Trieste.
Le malattie neuromuscolari (MNM) sono al 90% malattie rare, spesso a carattere degenerativo, con un andamento progressivo variabile negli anni e potenzialmente invalidante. L’esordio può avvenire in età infantile ma anche nell’età adulta. I più frequenti sintomi ed i segni che caratterizzano le MNM sono difficoltà a deambulare, deficit di forza, della sensibilità, dolori, facile stancabilità, turbe dell’equilibrio, aumento o riduzione della sudorazione, disturbi respiratori e progressiva disabilità. Vi sono anche malattie neuromuscolari acquisite, anche epidemiologicamente molto rilevanti, come, ad esempio, le neuropatie diabetiche o le lombosciatalgie. Per tutte queste patologie, oggi l’interesse delle Istituzioni, degli Operatori sanitari, delle Associazioni dei Pazienti e dei media è notevolmente cresciuto, anche in ragione dei nuovi e più recenti progressi terapeutici.
La Giornata e i suoi obiettivi
La GMN è nata nel 2017 da un’idea di Angelo Schenone, professore ordinario di Neurologia dell’Università di Genova e past-president dell’ASNP, e di Antonio Toscano, professore ordinario di Neurologia dell’Università di Messina e past-president AIM. L’edizione 2022 ha coinvolto oltre 2000 persone fra neurologi, fisiatri, pediatri, medici di medicina generale, neuropsichiatri infantili, fisioterapisti, biologi, genetisti, infermieri, psicologi oltre ai pazienti, alle loro famiglie e alle Associazioni. Tra gli obiettivi principali della Giornata c’è quello di rispondere alla incessante richiesta di informazioni, proveniente soprattutto dai pazienti, dalle loro famiglie e dalle Associazioni. Scopo fondamentale è promuovere costantemente la divulgazione dei progressi clinici e scientifici riguardanti le malattie neuromuscolari. Una diagnosi corretta e tempestiva seguita da trattamenti terapeutici e/o riabilitativi nonché una adeguata presa in carico multispecialistica è garanzia per una migliore qualità di vita di questi pazienti.
Quest’anno, per la prima volta, il progetto è stato esteso anche al bacino del Mediterraneo prevedendo l’intervento del prof. Riadh Gouider del Dipartimento di Neurologia del Razi Hospital di Tunisi che porterà la sua esperienza nella identificazione e gestione dei pazienti con malattie neuromuscolari nel Nord Africa. Il dott. Massimo Leone dell’Istituto Neurologico Besta di Milano parlerà invece sulla cooperazione internazionale e il possibile ruolo dei clinici italiani. La Tavola Rotonda, nella seconda parte della GMN, darà ampio spazio al dibattito tra gli esponenti delle Consulte regionali per le Malattie Neuromuscolari, le Associazioni, i pazienti stessi, i medici del territorio e gli operatori che a vario titolo sono legati a questa area d’interesse.
La Giornata è promossa da ASNP (Associazione Italiana per lo Studio del Sistema Nervoso Periferico) e AIM (Associazione Italiana di Miologia) e dalla SIN a cui entrambe le Associazioni aderiscono. Ha ottenuto inoltre il Patrocinio dalla Società Italiana di Medicina Generale e delle cure primarie (SIMMG), dalla Società Italiana di Neurologia (SIN), dalla Federazione Nazionale degli Ordini dei Medici Chirurghi e degli Odontoiatri (FNOMCeO) e dall’Associazione Italiana di Fisioterapia (AIFI).
