Sabato 30 settembre torna per il 9° anno la Giornata mondiale della distrofia dei Cingoli che ha come obiettivo diffondere maggiore conoscenza sulla patologia, che per molto tempo è rimasta orfana cioè senza diagnosi.
«Oggi possiamo dire che l’attenzione sia aumentata su questa rarissima forma di distrofia – spiega la Vicepresidente nazionale Stefania Pedroni, che convive con la distrofia dei Cingoli – anche grazie allo sviluppo di nuove terapie sperimentali per alcuni sottotipi. Purtroppo sono ancora tante le persone che non hanno una diagnosi genetica ben definita, pur avendo a disposizione in Italia una tecnologia all’avanguardia in questo ambito. Pertanto mi sento di invitare tutti coloro che ne siano ancora sprovvisti a rivolgersi a un centro di riferimento per le malattie neuromuscolari e riprendere in mano la propria definizione diagnostica. Stanno arrivando trial sperimentali e, per poter essere selezionati nel reclutamento, il primo passo è avere una diagnosi genetica.»
Il mondo della ricerca infatti non si ferma. A fine ottobre a Washington si svolgerà la terza conferenza internazionale sulle distrofie dei cingoli, che permetterà a famiglie, medici e ricercatori di tutto il mondo di riunirsi per fare il punto della situazione.
Cosa si può fare per aiutare la causa?
- Diventare un ambasciatore, raccontando la propria esperienza e mostrando cosa significhi vivere con la distrofia dei cingoli, con un video o un testo da pubblicare sui propri canali social con l’hashtag #LGMDday2023;
- Farsi una foto con Girdie, il lime mascotte della Giornata, e pubblicarla sui propri canali social
- Andare sul sito https://www.lgmd-info.org/awareness-day/ (traducibile in italiano) e diffondere i materiali promozionali e le informazioni contenute, preparate proprio per essere fruite anche da chi non conosce la distrofia dei Cingoli.
Anche UILDM fa parte della rete che patrocina l’iniziativa mondiale coordinata da LGMD Awarness Foundation.
Aiutaci a far conoscere la distrofia muscolare dei Cingoli!
