Torna il 23 settembre a Modena la 5° edizione della Giornata per la FSHD, dal titolo “FSHD 2.0: dalla raccolta dati alla pratica clinica”.
L’evento, di rilevanza nazionale per lo studio di questa malattia, si svolgerà presso la Sala Leonelli della Camera di Commercio di Modena (Via Ganaceto, 134), dalle ore 8.30 alle ore 16. È stato organizzato con la collaborazione della Sezione UILDM di Modena e gode del patrocinio della nostra Associazione, dell’Università degli Studi di Modena e Reggio Emilia, del Servizio Sanitario Regionale dell’Emilia-Romagna, di Fondazione Telethon, di AIM (Associazione Italiana di Miologia) e SIN (Società Italiana di Neurologia).
La distrofia facio-scapolo-omerale è la terza forma di malattia ereditaria muscolare più frequente dopo la distrofia di Duchenne e la distrofia miotonica di Steinert ed è inclusa nell’elenco delle Malattie Rare individuate dal Ministero della Salute. Per approfondimenti sulla patologia leggi la nostra scheda.
Il convegno è organizzato dal Registro Nazionale per la distrofia facio-scapolo-omerale ed è rivolto a tutti i pazienti e ai loro famigliari per offrire un aggiornamento sulla patologia. Al centro degli interventi, a cura dei maggiori esperti italiani in questo ambito, oltre alla presentazione degli attuali studi molecolari e clinici, ricordiamo i temi del Registro per la FSHD, la qualità della vita nei pazienti, gli aspetti psicologici, il ruolo dello sport e della rieducazione fisioterapica e l’alimentazione. La Giornata per la FSHD si concluderà con un momento di confronto tra pazienti e specialisti.
Le iscrizioni dovranno avvenire entro il 17 settembre accedendo al sito dell’evento. Per maggiori informazioni, il programma completo e i relatori consulta lo stesso sito o contatta la Segreteria Organizzativa (Sezione UILDM di Modena, tel. 059/334423, ore 14.30-17.30). (a.p.)
