Le patologie neuromuscolari sono malattie rare che vengono gestite in centri clinici altamente specializzati con competenze multidisciplinari. Infatti, queste patologie si possono complicare con insufficienze d’organo, più frequentemente di tipo respiratorio e cardiaco. Di conseguenza, i pazienti con patologie neuromuscolari non richiedono solo competenze specialistiche di tipo neurologico ma anche di tipo pneumologico, cardiologico e riabilitativo. Inoltre, richiedono protocolli dedicati anche per la gestione anestesiologica e perioperatoria.
Non sempre questi pazienti possono essere trattati in urgenza-emergenza nei centri clinici di riferimento, ma frequentemente vengono trattati in ospedali periferici dove i medici possono non essere completamente formati nel trattamento delle complicanze acute di queste patologie e nella gestione anestesiologica intraoperatoria e perioperatoria.
Per questo la Commissione Medico-Scientifica UILDM, tenendo conto soprattutto delle richieste espresse dai pazienti alla Direzione Nazionale UILDM, ha deciso di intraprendere un percorso per la formulazione delle Emergency Card (EC) per le più frequenti patologie neuromuscolari.
Le EC sono dei documenti di sintesi che contengono le principali informazioni cliniche utili per i medici dell’urgenza-emergenza che si devono prendere cura dei pazienti neuromuscolari.
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Atrofia Muscolare Spinale di tipo 1 (SMA1)
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Atrofia Muscolare Spinale di tipo 2 (SMA2)
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Atrofia Muscolare Spinale di tipo 3 (SMA3)
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Malattia di Charcot-Marie-Tooth (CMT)
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Distrofia Muscolare di Duchenne (DMD)
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Distrofia Muscolare di Becker (BMD)
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Distrofia Miotonica tipo 1 (DM1)
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Distrofia Facio Scapolo-Omerale (FSHD)
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Distrofia Muscolare dei Cingoli (LGMD)
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Distrofia Muscolare Congenita (DMC)
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Miopatia Congenita (MC)
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Miopatie Mitocondriali
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Miopatie metaboliche – glicogenosi
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