Da alcuni mesi è nato spontaneamente il Gruppo FSHD, composto da soci, utenti, familiari e simpatizzanti di UILDM da tutta Italia che convivono con la distrofia facio-scapolo omerale. Gli obiettivi principali che vuole raggiungere sono quelli di mettere in relazione persone con Fshd, per capirne meglio bisogni e vissuti, e fornire aggiornamenti medico-scientifici e dal mondo della ricerca. Non solo: il Gruppo sta facendo rete con altre associazioni europee e globali dedicate alla patologia, e supporterà la diffusione del registro di malattia nazionale.
Come strumento di comunicazione utilizza una chat su WhatsApp, nella quale si può essere inseriti su richiesta. L’unione fa la forza: se conosci qualcuno con la distrofia facio-scapolo-omerale invitalo a fare parte del Gruppo, basta inviare una mail con i propri contatti alla mail gruppofshd@uildm.it.
Per offrire il miglior supporto possibile, ti chiediamo pochi minuti di tempo per compilare questo questionario: aiutaci a raccogliere alcune info importanti su come rimanere in contatto.
Vuoi saperne di più? In fondo alla pagina è a tua disposizione la presentazione del Gruppo FHSD UILDM.
(cs)
